Mit Forschung gegen seltene Erkrankungen
Sie gibt 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme: EURORDIS, eine nicht-staatliche Allianz von Patientenorganisationen. In einer Studie hat sie Betroffene zum Thema „Forschung“ befragt. Die Organisation weiß: „Forschungsaktivitäten haben über die letzten beiden Jahrzehnte zugenommen.“ Doch angesichts der etwa 8.000 weltweit bekannten seltenen Erkrankungen ist das noch lange nicht genug.
