Eine virtuelle Expert*innenrunde diskutierte darüber  wie sich die Selbstbestimmung von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen stärken lässt. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Seltene Erkrankungen: So ließe sich die Situation der Betroffenen verbessern

Mitreden und Mitbestimmen bei der Therapie der eigenen Erkrankung – das wünschen sich wohl die meisten Patient*innen. Für Menschen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, gilt das ganz besonders. Der vierte virtuelle change4RARE Round Table des forschenden Pharma-Unternehmens Alexion widmete sich deshalb dem Thema „PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung“ und damit der Frage, wie die Partizipation der Betroffenen an Diagnostik und Therapie gestärkt werden könnte. Dabei kamen auch Tipps zur Sprache, die das Arzt-Patienten-Gespräch entscheidend verbessern könnten.