Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen: Verknüpfung ist das A und O
„Patienten mit seltenen Krankheiten warten noch immer zu lange auf ihre Diagnose und können dann oft nicht therapiert werden“, so Rechtsanwalt und Arzt Prof. Dr. Dr. Christian Dierks auf einem virtuellen Round Table, den er im Rahmen der Initiative change4RARE vom forschenden Pharma-Unternehmen Alexion moderierte. Mehrere Fachleute diskutierten dort darüber, wie sich die Versorgung der Betroffenen verbessern ließe. Deutlich wurde vor allem eines: Es braucht mehr Verknüpfung – von Wissen, von Expertise, von Daten.
