Der LOUDRARE e.V. wurde auf Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gegründet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden.“ Dazu soll eine Kampagne beitragen. Foto: ©iStock.com/deberarr

Laut sein: Für 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen

Es ist eine Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Der LOUDRARE e.V. hat eine Kampagne gestartet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung.“ Auf einer Website und in den sozialen Medien erzählt der Verein „keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten“ – die zeigen, „worum es wirklich geht. Mensch sein.“