colourUp4RARE: Initiative fordert konkrete Verbesserungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Lange Diagnosewege, begrenzte Behandlungsoptionen und eine medizinische Versorgung, die allzu oft unkoordiniert ist: Das ist noch immer die Realität vieler Menschen in Deutschland, die mit seltenen Erkrankungen leben. Mehrere Gesundheitsunternehmen sowie Partner aus Medien und Zivilgesellschaft haben sich in der Initiative colourUp4RARE zusammengeschlossen, um das Thema bekannter zu machen und die Situation der Betroffenen zu verbessern. Zum internationalen „Rare Disease Day“ richten sie sich nun per „Appell“ an die Politik.