Bei der immer wieder diskutierten Abschaffung bestehender Orphan Drug-Regeln im AMNOG geht es nicht um ein „Privileg“; es geht um Sparmaßnahmen, die potenziell die Versorgung der Patient:innen verschlechtern könnten. Mehr sprachliche Präzision in der Debatte wäre daher mehr als angebracht. Foto: iStock.com / gorodenkoff

Wenn Worte Politik machen: Das irreführende Narrativ vom Orphan Drug-„Privileg“

Medikamente gegen seltene Erkrankungen – die „Orphan Drugs“ – genießen im deutschen System der Arzneimittel-Nutzenbewertung und -Preisverhandlung ein „Privileg“, so heißt es immer wieder. Von einem „fiktiven“ Zusatznutzen ist oft die Rede. Beides stimmt nicht: Dennoch hat sich diese Ausdrucksweise selbst in Expertenkreisen etabliert. Das ist ein Problem: Denn Sprache formt Wirklichkeit – und könnte zu politischen Entscheidungen führen, die die Versorgung der Patient:innen verschlechtern. Daher braucht es dringend mehr sprachliche Präzision in der Debatte, kommentiert Pharma Fakten-Redakteurin Alina Massari.