Patientinnen starteten Erfolgsmodell PATH-Biobank

Ulla Ohlms

Eine vom Prinzip her einfache Idee setzten die PATH-Aktivistinnen nach zweijähriger Vorbereitungszeit um. So funktioniert es: Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, können das Krebsgewebe, das nach der Diagnose übrig bleibt, für Forschungszwecke spenden und ein Teil wird für die Spenderinnen selbst aufgehoben. Seit dem Jahr 2004 werden diese Proben an sieben Brustzentren in Deutschland aufbewahrt und mittels Flüssigstickstoff gekühlt. In einer Datenbank werden alle Informationen pseudonymisiert gespeichert. Damit können Forscher unterschiedliche Tumortypen analysieren, vergleichen und so die Ursachen von Krebs letztlich besser verstehen.

Dass dieses Projekt einmal diese Ausmaße annimmt, damit hatte Ulla Ohlms damals nicht gerechnet. Als sie kurz nach dem Start von PATH im Jahr 2002 ihre ehrenamtliche Tätigkeit dort aufnahm, da war die „verrückte Idee“ noch nicht sehr alt. Der Biochemiker Prof. Dr. Axel Ullrich hatte kurz zuvor in einem Interview gesagt, wie wichtig tief gefrorenes Krebsgewebe für die Erforschung von Brustkrebs wäre. „Die Biobank PATH wurde auch deshalb gegründet, weil ich auf den Mangel an Tumorfrischgewebe-Proben für die Forschung aufmerksam gemacht habe“, sagt der Direktor des Max-Planck-Instituts für Biochemie in Martinsried. Erst das ehrenamtliche Engagement von Patienten machte aus dieser Idee eine Realität.

Aufbau der PATH-Biobank in der Freizeit

Die PATH-Biobank haben die Vorstandsfrauen (alle drei sind Brustkrebspatientinnen) in ihrer Freizeit und ohne Vergütung aufgebaut. Werktags nach der Arbeit, am Wochenende – Ehrenamt eben. Doch allein mit Fleiß lässt sich eine so aufwändige Lagerungstechnik nicht finanzieren. „Am Anfang hat uns die Pharmaindustrie geholfen“, erzählt Ohlms. So hat Roche Pharma die Stiftung mit einer jährlichen Spende von 40.000 EUR unterstützt und damit entscheidende Aufbauhilfe geleistet. Das Unternehmen hält PATH weiterhin die Treue und unterstützt – wie auch Amgen, AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Novartis und Pfizer – das von Patientinnen initiierte Projekt. PATH ist auch dadurch gewachsen und erfolgreich geworden. Inzwischen ist das Gewebe von rund 8.000 Frauen bei PATH eingelagert und mit Daten annotiert. Mittlerweile können die Gewebesammler es sich leisten, einen Arzt sowie eine Biologin hauptamtlich zu beschäftigen.

Doch ein solcher Erfolg schützt nicht vor Kritik. Die Pharmaindustrie nehme doch bestimmt Einfluss auf die Tätigkeit der Mitarbeiter, lautete nur einer der wiederkehrenden Vorwürfe. Früher hat Ulla Ohlms sich darüber maßlos aufgeregt, hat sich bei Veranstaltungen am Rednerpult sogar in Rage geredet. Journalisten hätten für ihre Berichte eben nicht recherchiert, sondern einfach Behauptungen aufgestellt und Vorurteile referiert. „Keiner hat bei uns nachgefragt“, erklärt die Ehrenamtlerin. Mittlerweile bleibt sie cool. Von den Zuwendungen haben weder sie noch andere Ehrenamtliche bei PATH persönlich profitiert. Aber Sachkosten, mit denen das Stiftungsziel „Förderung der Krebsforschung“ umgesetzt wird, können davon bezahlt werden, zum Beispiel Zugtickets, Gebühren für wissenschaftliche Krebskongresse und Aufklärungs-Broschüren, erklärt die ehemalige Erziehungswissenschaftlerin.

PATH setzt auf Transparenz

Ohnehin setzt die Ehrenamtliche bei ihrer Organisation auf Transparenz. So sind die Namen der unterstützenden Firmen auf der PATH-Homepage aufgelistet. Jahresabschlüsse, Haushalt und Ausgaben werden regelmäßig vom Kuratorium, von der Stiftungsaufsicht und dem Finanzamt geprüft. „Auf jeden Fall bin ich für Transparenz“, betont Ohlms. Wer genau hinguckt und nachrechnet, wie groß der Anteil der Pharmaindustrie bei PATH ist, wird merken, dass die Zahlungen eher weniger werden als mehr. Das Projekt ist jedoch weiterhin auf einem guten Weg.

„Mit den erfolgreichen Abgaben an die Krebsforschung sind wir nun besser aufgestellt“, erklärt Ulla Ohlms. Die Gewebeproben und die dazugehörige Datenbank haben bei Forschern großes Interesse geweckt. Nutzen sie die Proben, erhält PATH eine Aufwandsentschädigung. Das trägt zu einem großen Teil zur Finanzierung bei. Vergeben werden die Proben und Daten nach Begutachtung durch unabhängige Wissenschaftler. Auf Grundlage dieser Voten entscheidet der Vorstand. In der Fachwelt ist der Nutzen der PATH Biobank bekannt. Das renommierte Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg kooperiert mit PATH und nutzt gespendete Gewebeproben. Gerade erst konnten Forscher des DKFZ im Fachmagazin „Cancer Research“ spannende Ergebnisse publizieren – entstanden aus der Forschung mit Proben aus der PATH Biobank. Hätte es keine Spenden für PATH gegeben, hätten sich Brustkrebspatientinnen nicht ehrenamtlich für ein solches Vorhaben engagiert – dann wären diese Forschung und dieser Erfolg undenkbar.

Fotos: PATH