Sich anziehen, zur Arbeit gehen, in der Freizeit Sport treiben – für die meisten sind das selbstverständliche Tätigkeiten. Jedoch nicht für Rheuma-Patienten, wie Sandra S. Für sie sind schmerzende Gelenke, Durchblutungsstörungen, und generelle Bewegungsunfähigkeit ständige Begleiter. Die 36-Jährige lebt seit mehr als zehn Jahren mit der Rheuma-Krankheit progressive systemische Sklerodermie (PSS).
PSS-Diagnose mit 23 Jahren
Sandra S. bekam die PSS-Diagnose als 23-Jährige. Immer häufiger hatte sie Schmerzen in zahlreichen Gelenken bekommen. In den Fingern, Handgelenken, Knien, Ellenbögen oder in der Hüfte kamen sie von jetzt auf gleich. „Zum Glück hat meine Ärztin es direkt entdeckt“, sagt sie im Rückblick. Gelenkschmerzen und die bläulich-weißen Verfärbungen der Finger (Raynaud-Syndrom) waren ein Indiz. Nicht jeder Arzt kennt sich damit aus. Die Bindegewebserkrankung (sie zählt zu den sogenannten Kollagenosen) ist laut der Deutschen Rheuma-Liga eine der seltenen rheumatischen Erkrankungen. Die Wahrscheinlichkeit PSS zu bekommen liegt bei ca. 0,01%.
Jeden Tag nimmt Sandra S. Medikamente. Damit bekommt sie die wiederkehrenden Schmerz-Schübe in den Griff. Was aber bleibt sind typische Sklerodermie-Symptome, insbesondere die Verdickung und Verhärtung der Haut. „Egal was man macht, alles ist scharf und tut weh. Jede Berührung schmerzt“, erzählt Sandra S. Besonders schlimm sei es jetzt in der kalten Jahreszeit, wenn sich das Gewebe der Fingerkuppen zusätzlich entzündet habe und offene Stellen sichtbar werden.
PSS hat Auswirkungen auf Patienten-Alltag
Seit der PSS-Diagnose hat sich der Alltag der Rheuma-Patientin deutlich geändert. „Während andere sich in ihrer Freizeit einen schönen Tag machen, organisiere ich meine Arzttermine“. Darunter fallen nicht nur Facharztbesuche oder die wöchentliche Krankengymnastik, sondern auch spezielle Zahnarztbehandlungen, die sie wegen ihrer verengten Mundöffnung – auch eine Begleiterscheinung der Sklerodermie – wahrnehmen muss. „Regelmäßige Untersuchungen sind wichtig“, betont Sandra S., denn die Sklerodermie könne sich auf die inneren Organe ausweiten. Dann wird die Erkrankung lebensgefährlich.
So richtig fassen können es die wenigsten, wenn die 36-Jährige von ihrer Erkrankung erzählt. Sie sei doch noch so jung, hört Sandra S. immer wieder. „Dabei gibt es für keine Krankheit ein Alter“, erklärt Sandra S. Rheuma sei jedenfalls keine typische Alte-Leute-Krankheit. Das weiß sie aus Erfahrung. „Ich arbeite selbst in der Apotheke und bekomme es dort mit“. Ihren Beruf als PTA kann die Rheuma-Patientin zwar trotz PSS weiter ausüben, allerdings nicht im selben Umfang wie einst. Sie arbeitet nur noch in Teilzeit.
Arzneien halten Ausbreitung von PSS auf
Für die Zukunft wünscht sich Sandra S. Fortschritte in der medizinischen Forschung und einen höheren Bekanntheitsgrad für PSS. „Oft werden die Schmerzen von Patienten mit der Begründung heruntergespielt, man hätte falsch gelegen oder die Gelenke zu sehr belastet. Als wäre man ein Simulant“, weiß sie aus Erfahrung. Dabei ist eine Früherkennung sehr wichtig. Nur so lässt sich Sklerodermie mit Hilfe von Arzneien aufhalten. Ein Heilmittel existiert bis dato nicht.
Die Rheuma-Patientin hat weiter Hoffnung und hadert nicht mit ihrem Schicksal. Dank der Medikamente hat sie immerhin ein großes Stück Lebensqualität wiedergewonnen. So konnte ihr das Rheuma nicht die Freude am Sport nehmen. Joggen gehen kann sie mit Hilfe der Medikamente wieder regelmäßig. Das fühlt sich fast genauso an wie vor der Diagnose.
