Digitale Medizin: „Kopf im Sand“

Frau Prof. Dr. Thun, wie zufrieden sind Sie mit dem digitalen Gesundheitswesen in Deutschland? 

Prof. Dr. Sylvia Thun: Es ist gar nicht so schlecht, wie es manchmal scheint. Wir haben zum Beispiel im letzten Jahr die digitale Reife der Krankenhäuser überprüft. Man kann das messen. Wir haben 250 Fragen zum Stand der Digitalisierung gestellt, die von allen Krankenhäusern beantwortet wurden. Das Ergebnis: Die Häuser erreichten im Schnitt 33 von 100 möglichen Punkten. Das bedeutet: Es bleibt noch sehr viel Luft nach oben, aber es ist auch kein richtig schlechtes Ergebnis. Im Vergleich zu Ländern wie Australien, USA, Kanada schneiden wir zumindest bei dieser Reifegradmessung recht gut ab. 

In welchen Bereichen? Und wo besteht Nachholbedarf?

Thun: Im Bereich der Bildgebung sind die Prozesse zum Beispiel sehr gut digitalisiert – und überhaupt bei allem, was mit Maschinen zu tun hat. Schwieriger wird es, wenn es um die Partizipation der Patient:innen geht. So müssen wir in Sachen Datenübernahme noch sehr viel nachholen – wenn Haus- oder Fachärzte ambulante Untersuchungen vornehmen, dann sollten die Ergebnisse schnell und unkompliziert auf digitalem Wege an die Krankenhäuser übermittelt werden. Das ist aber immer noch eine Hürde. Zudem fehlt es im Moment häufig noch an jenen Daten, die die Menschen selber mit sich tragen.

Solche Daten sind doch in der elektronischen Patientenakte zu finden, die im vorigen Jahr eingeführt wurde. 

Thun: Die digitale Patientenakte ist bereits seit Januar 2021 verfügbar, aber sie ist eben noch nicht wirklich gut eingeführt. Ich bin zum Beispiel privat versichert und habe von meiner Versicherung noch keine Patientenakte erhalten.

Es gibt auch gesetzlich Versicherte ohne Patientenakte.

Thun: Nehmen wir an, Sie wären bei der Techniker Krankenkasse versichert – dann hätten Sie eine schöne elektronische Akte, in der alte Befunde und Abrechnungen abgelegt sind. Das ist mitunter ganz spannend, nur sind in dieser Akte leider nur PDF-Dateien abgespeichert. Das nützt zumindest uns Wissenschaftlern nicht viel. Wir brauchen Daten und keine PDFs.

Das müssen Sie erklären.

Thun: Damit Daten digital nutzbar sind, müssen sie strukturiert werden. Wir brauchen also einheitliche Formate und IT-Standards. Wenn jedes Krankenhaus und jedes Labor seine Daten unterschiedlich erfasst und in verschiedenen Software-Systemen formatiert, dann wird es schwer, solche Daten zu verknüpfen und zu vergleichen. Es ist zum Beispiel nicht möglich, die Daten aller Brustkrebspatientinnen oder aller Diabetespatienten miteinander zu vergleichen. Es gibt allerdings einen Bereich, in dem es hervorragend läuft, nämlich bei den Abrechnungen. Die Abrechnungsdaten werden nicht nur von den Krankenkassen nach den gleichen Vorgaben erfasst, sondern sie werden auch zentral gesammelt. Wenn es aber um medizinische Fachdaten geht, etwa um Daten zu Laboruntersuchungen, dann sind wir schwach aufgestellt. Das ist ein Riesenproblem.

Wie könnte dieses Problem gelöst werden?

Thun: Wir müssen es schaffen, uns nicht nur bei den Abrechnungen gut aufzustellen, sondern auch dann, wenn es darum geht, mit Hilfe digitaler Daten die Behandlung der Patient:innen zu optimieren. Ein wesentlicher Knackpunkt dabei sind die Software-Firmen, die zum Beispiel Arzt-Informations-Systeme vertreiben, Apotheken-Informations-Systeme, Krankenhaus-Informations-Systeme, Labor-Informationssysteme – sie müssten alle mit bestimmten Standards arbeiten. Das passiert bislang aber nur bei den Radiologie-Informations-Systemen. Alle anderen sind noch in einer frühen Entwicklungsphase.

Wie könnte man diese Unternehmen motivieren, da aktiver mitzuarbeiten?

Thun: Ich würde sie nicht motivieren, sondern ich würde als Gesundheitsministerin sofort vorschreiben, dass sie zum einen die Daten in den vorgegebenen Formaten vorzuhalten haben und sie zum anderen auch freigeben müssen. Bislang sind die Daten oft in den Systemen der unterschiedlichen Software-Anbieter gefangen – wer eine andere Software nutzt, kann also nicht darauf zugreifen. Das ist kein schönes Geschäftsgebaren. Ich habe aber den Eindruck, dass einige große Firmen inzwischen verstanden haben, dass man nur mit Kommunikation Kunden gewinnt und nicht mit Blackbox-Systemen. Aber diejenigen, die Software erwerben, müssten das bei den Ausschreibungen noch viel stärker einfordern.

Alle Expert:innen sind sich darüber einig, dass die Datenlage und -auswertung im deutschen Gesundheitssystem verbessert werden muss. Aber wer ist dafür zuständig? Wer sollte hier Verantwortung übernehmen? 

Thun: Da gibt es Gesetze, die vor allem Jens Spahn erlassen hat, aber auch schon die Gesundheitsminister vor ihm. Und es gibt klare Zuständigkeiten. Seit 2004 ist die Gematik, die nationale Agentur für Digitale Medizin, zuständig für verschiedene Anwendungen in Zusammenarbeit mit den Selbstverwaltungsorganen – zum Beispiel dafür, den Arztbrief zu strukturieren, einen Medikationsplan zur Verfügung zu stellen oder eine App für das E-Rezept zu entwickeln, das elektronische Rezept. Das tun sie auch. Diese E-Rezept-App ist wirklich fantastisch, denn sie nutzt den Standard FHIR, der den Datenaustausch zwischen Softwaresystemen im Gesundheitswesen unterstützt. 

Wie sieht es mit Forschungsdaten aus? Wie gut klappen Digitalisierung und Verknüpfung, wenn es um die wissenschaftliche Forschung geht? 

Thun: Die Forschungsbereiche sind ja in erster Linie klinische Studien. Dafür gibt es zumindest in den USA eindeutige Standards, also Software-Module, die man benutzen kann und die eine standardisierte Sprache verwenden. Diese Sprache müssen wir in Deutschland noch lernen. Es funktioniert nicht, wenn wir uns selber die unterschiedlichsten Begriffe ausdenken – ob ich Bluthochdruck oder Hypertonie sage, das ist für den Rechner nicht das Gleiche. Wir müssen eine gemeinsame Terminologie nutzen.  SNOMED, die Systematisierte Nomenklatur der Medizin, ist eine solcher Terminologiestandards – der aber nicht im Medizinstudium gelehrt wird. Wir arbeiten daran, den Umgang mit SNOMED jetzt relativ schnell allen beizubringen. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte ist hier maßgeblich beteiligt. Wir haben in Deutschland seit eineinhalb Jahren Zugriff auf SNOMED, das dürfen alle kostenfrei nutzen. Derzeit arbeiten wir daran, die 400.000 Begriffe aus SNOMED in die deutsche Sprache zu übersetzen. 

Sie haben kürzlich in einem Vortrag gesagt, digitale Medizin werde in Deutschland als „Black Box“ wahrgenommen. Was meinen Sie damit?

Thun: Das ist so eine Art Kaninchenstall. Die Mediziner bei uns nehmen eine sehr passive Rolle ein, wenn es darum geht, die digitale Medizin und ihre Algorithmen zu gestalten. Sie sollten aber nicht den Kopf in den Sand stecken und darauf warten, dass irgendetwas von der Software-Industrie kommt. Hier wäre es wichtig, dass insbesondere die medizinischen Fachgesellschaften sich aktiv einbringen und auch immer wieder nachfragen: Wie ist Euer Produkt entstanden, Softwarefirma, wo ist die Evidenz und gibt es Ärzte und Pharmazeuten, die bei Euch mitarbeiten? Das wird viel zu wenig gemacht. Wir reden zwar viel über DiGAs, über digitale Gesundheitsanwendungen, aber das betrifft meistens nur den Datenschutz, und nicht so sehr die Ergebnisse der medizinischen Therapie, die über eine DiGA läuft. Da müssen wir noch viel machen. Wissenschaftler:innen und Ärzt:innen sollten sich wirklich aktiv in die Software-Entwicklung einbringen.