„Mehr als du denkst“, steht auf einem Poster der Kampagne „colourUp4RARE“: Rund 400 Millionen Menschen auf dem Globus leben mit einer seltenen Erkrankung – sie machen rund 5 Prozent der Weltbevölkerung aus. Gar nicht so selten, oder? In Europa sind es rund 36 Millionen Betroffene, in Deutschland etwa vier Millionen. Das liegt daran, dass es zwischen 7.000 und 8.000 bekannte „rare diseases“ gibt. „Seltene Erkrankungen sind vielfältig, genau wie all jene, die mit ihnen leben“, heißt es in einer Pressemitteilung zur diesjährigen Kampagne. Dahinter stehen die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo, Ipsen, Novartis, Takeda, UCB und TV-Wartezimmer. Gemeinsames Ziel ist es, das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Gesundheitswesen, in Politik und Gesellschaft zu steigern – und den Bedarf an neuen Diagnose- und Behandlungsoptionen, an verbesserten Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung sowie an einer optimierten Versorgung in den Fokus zu stellen.
„Zebra-Challenge“ zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Das ist dringend notwendig: Denn trotz aller medizinischen Fortschritte gibt es für die meisten Betroffenen keine zugelassene Therapie – mehr Forschung ist gefragt. Und auch der Weg zur Diagnose ist steinig: Im Schnitt vergehen 4,8 Jahre, bis klar ist, was die Ursache für bestehende Symptome ist – häufig werden die Anzeichen verkannt, übersehen oder falsch interpretiert.
Wie sich das ändern lässt? Mit mehr Aufmerksamkeit, mehr Aufklärung.
Im Herzen der Kampagne steht die „Zebra-Challenge“: Dabei handelt es sich um ein Online-Spiel, das auf www.colourup4rare.com zu finden ist. „Ein anfänglich schwarz-weißes Zebra springt über verschiedene Hürden, mit jedem gemeisterten Level erhält das Zebra neue, bunte Streifen – und die Mitspieler:innen spannende Fakten über seltene Erkrankungen“, erklären die Verantwortlichen per Pressemeldung. „Am Ende gewinnt nicht nur das Zebra an Farbe, sondern jede:r Mitspieler:in zusätzliches Wissen über seltene Erkrankungen. Die individuell gefärbten Zebras können außerdem benannt und in die Highscore-Liste eingetragen werden – so wird die Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, gezählt und sichtbar.“ Darüber hinaus stehen auf der Website Kampagnenmaterialen – etwa für Social Media – zur Verfügung: Mit Hashtags wie #colourup4rare oder #MehrAlsDuDenkst können alle Interessierten dazu beitragen, das Thema ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen.
Im Mittelpunkt sind die Patient:innen. In Kooperation mit dem Fußballverein Fortuna Düsseldorf erfüllen die Kampagnen-Initiator:innen dieses Jahr Kindern mit seltenen Erkrankungen einen besonderen Wunsch: Beim Heimspiel gegen die SpVgg Greuther Fürth am Rare Disease Day (28. Februar 2025) dürfen betroffene Jungs und Mädchen mit den Stars ins Stadion einlaufen und selbst ein Zeichen setzen. Darüber hinaus sind Stände und Live-Aktionen mit lebensgroßen Zebra-Figuren an den Standorten der Kampagnenpartner sowie in der Münchner Innenstadt und am Düsseldorfer Flughafen geplant; die Verantwortlichen gehen in Kontakt mit der Ärzteschaft, zudem sollen Kampagneninhalte u.a. über Zeitungen, Websites oder Wartezimmer-TV verbreitet werden.
ColourUp4RARE: Signal für mehr Forschung und bessere Versorgung
Viele Millionen Betroffene – in Deutschland, Europa, weltweit: Sie alle würden von besseren Rahmenbedingungen für Forschung und Gesundheitsversorgung profitieren. EURORDIS, die europäische Dachorganisation der nationalen Patientenorganisationen, begrüßt daher die Fortsetzung von colourUp4RARE – die Kampagne gibt es seit 2023. In Deutschland sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in die Planung eingebunden. Auch in Österreich und in der Schweiz findet die Kampagne statt.
Wenn alle Akteur:innen im Gesundheitswesen – darunter Politik, Ärzteschaft, Selbstverwaltung, Patient:innen, Industrie und Forschende – gemeinsam an einem Strang ziehen, kann sich etwas ändern: sodass mehr Forschung möglich wird, sodass Diagnosen und Therapien schneller erfolgen, sodass die Versorgung für alle Betroffenen gesichert ist. Ganz nach dem Motto: Wenn du Hufgetrappel hörst, dann denk auch an Zebras.
Weiterführender Link:
www.colourup4rare.com
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