Stigmatisierung: Gegen das Mobbing kranker Menschen

„Ich bin abends ins Bett gegangen und morgens mit geschwollenen Gelenken aufgewacht“ – so schildert Tanja Renner den Tag, ab dem nichts mehr so war wie früher. Bis zur richtigen Diagnose dauerte es Jahre: Psoriasis-Arthritis, eine Autoimmunerkrankung. Nur: Niemand nahm ihr ihre Erkrankung so richtig ab („Ein geschwollenes Knie? Das hat man mal.“). Tanja Renner aber hatte „saumäßige Schmerzen.“ Sie konnte sich nicht einmal die Haare waschen, weil die Gelenke so wehtaten. Selbst bei Ärzt:innen musste sie um ihre Glaubwürdigkeit kämpfen: „Es ist schon schlimm genug, dass man eine chronische Erkrankung hat. Noch viel schlimmer ist es aber, dass man sich ständig erklären muss – aus Unwissenheit.“ Die Diagnose brachte die Wendung: „Ich bekam Medikamente verordnet, mit denen es mir extrem gut ging.“ Sie gründete NIK e.V. – das Netzwerk Autoimmunerkrankter. Einfach weil sie gelernt hatte, dass es eigentlich keine Anlaufstelle gibt für Menschen mit solchen Erkrankungen: „Ich möchte Menschen helfen, ein besseres Leben zu führen und ich möchte Menschen helfen, gesehen zu werden.“

Stigmatisierung aufgrund von Erkrankungen ist ein gesellschaftliches Problem. Betroffene leiden oft mehr darunter als unter der Krankheit selbst. Menschen mit psychischen Erkrankungen, mit Erkrankungen der Haut, einer HIV- oder Krebsdiagnose oder mit Adipositas kennen das: „Patient:innen sind von Schuldzuweisungen betroffen; sie werden ausgegrenzt“, wie Dr. Bettina Lutz vom forschenden Unternehmen Pfizer weiß. Sie rechnet vor: „Wir sprechen in Deutschland von 20 Millionen Menschen, die schwer übergewichtig sind. Davon berichten 10 Prozent, dass sie Stigmatisierung erfahren: Das sind 2 Millionen Menschen.“ Adipositas ist so etwas wie der Klassiker unter den stigmatisierten Krankheiten. Worte wie „selbst schuld“ gehen da schnell über die Lippen. „Die Wissenschaft ist da längst weiter. Wir wissen heute, dass Adipositas auch hormonell und genetisch bedingt ist. Diese Menschen haben Hilfe und Therapie verdient.“

Initiative: „Gemeinsam gegen Stigmatisierung“

Der Fachverlag Springer Medizin und Pfizer wollen gegensteuern. Sie haben die Initiative „Gemeinsam gegen Stigmatisierung“ gegründet; sie wurde auf dem Hauptstadtkongress 2023 vorgestellt. Denn neben der Erkrankung selbst leiden Betroffene unter falschen Diagnosen, ausbleibenden Untersuchungen oder Unterbehandlung und mangelnder Unterstützung im privaten, gesundheitlichen und politischen Kontext.

Stigmatisierung ist sogar institutionell verankert. Der so genannte „Lifestyle“-Paragraf im Sozialgesetzbuch (§ 34 SGB V) verhindert, dass Menschen nach den neuesten Erkenntnissen behandelt werden. Der Paragraf regelt, dass beispielsweise Arzneimittel „zur Abmagerung oder zur Zügelung des Appetits, zur Regulierung des Körpergewichts“ nicht erstattet werden. „Die Medikamente muss man sich leisten können“, weiß Michael Wirtz von AdipositasHilfe Deutschland e.V.: „Das Schöne an der Adipositas ist, dass die Diagnose nicht schwerfällt. Aber: Wir haben für diese Erkrankung keine Versorgung. Und wir müssen mit Stereotypen kämpfen, weil sich niemand die Mühe gemacht hat, herauszufinden, was die Ursachen dieser Erkrankung sind.“ Menschen mit Adipositas kennen das: Dinge wie „Iss weniger“, „Beweg Dich mehr“ oder „Du bist selbst schuld“ führe, so Wirtz, zu einer „Eigenstigmatisierung“. Die Folge: Psychische Erkrankungen. Der § 34 SGB V ist Zynismus in Gesetzesform.

10 Thesen gegen Stigmatisierung

Will man entstigmatisieren, muss man die Größe des Problems erfassen können – doch die Evidenz zu dem Thema ist noch recht dünn gesät. Die Initiative hat deshalb 4 Workshops mit den unterschiedlichsten Teilnehmer:innen durchgeführt. Das Ergebnis: „10 Thesen gegen Stigmatisierung“, mit denen ein Wandel herbeigeführt werden soll – dazu gehören gezielte Forschung, Aufklärung und Ent-Tabuisierung, mehr Ausbildung im Gesundheitsbereich selbst oder die Zusammenarbeit mit Influencer:innen und Medien, um gezielte Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Initiative will „vom Reden ins Handeln“ kommen. Deshalb sollen in einem ersten Schritt die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages angesprochen werden, um die Stigmatisierung auf das Berliner Polit-Parkett zu hieven. Außerdem ist eine Aufklärungskampagne geplant und eine Petition zur Revision des „Lifestyle“-Paragrafen. Damit sich etwas ändert. „Damit Krankheit kein Stigma bleibt“, wie die Broschüre der Initiative heißt.

Dr. Julian Witte vom Beratungsunternehmen Vandage, der die Initiative begleitet, sieht auch wirtschaftliche Aspekte: „Wenn wir sehen, dass Menschen aufgrund von Stigmatisierung früher aus dem Erwerbsleben ausscheiden, dann hat das weitreichende Konsequenzen. Für eine Rente mit 67, wie sie diskutiert wird, brauchen wir eine gesunde Bevölkerung.“ Und Tanja Renner von NIK ergänzt: „Wir brauchen die Öffentlichkeit, wir brauchen die Politik. Wir brauchen eine Lobby gegen Stigmatisierung, wir müssen gemeinsam lauter werden.“