Die Fakten
- 13,7 Millionen Menschen weltweit erleiden jedes Jahr einen Schlaganfall. 5,5 Millionen sterben. Die, die überleben, haben häufig mit Komplikationen zu kämpfen. Darunter sind neuropsychologische Störungen sowie körperliche Einschränkungen.
- Eine unzureichende Schlagfanfall-Nachsorge hat weitreichende gesundheitliche Folgen – und ist teuer. Die Kosten, die durch Behandlung, Reha und indirekt etwa durch Einkommensverluste entstehen, belaufen sich weltweit auf 891 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Tendenz steigend: 2050 könnten es 2,31 Billionen US-Dollar sein.
55 Prozent der Betroffenen leiden seit ihrem Schlaganfall unter Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. 28 Prozent berichten von Problemen mit der Sprache oder dem Lesen. Das zeigt eine Erhebung unter 1.000 Patient:innen in der häuslichen Nachsorge, welche die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe durchgeführt hat. Deren Vorstandsvorsitzender Dr. Michael Brinkmeier betont: „Wir wollen Verständnis für die Betroffenen schaffen und aufklären, wie man ihnen helfen kann“. Das ist dringend notwendig, weil diese Folgen – im Gegensatz zu körperlichen Einschränkungen – unsichtbar sein können. Für Außenstehende bleiben sie womöglich verborgen; sie reagieren im Zweifel mit Unverständnis.
Dr. Caroline Kuhn, Leiterin der Neuropsychologischen Universitätsambulanz der Universität des Saarlandes, erklärt in einem Interview mit Mario Leisle, Pressevertreter der Schlaganfall-Hilfe: „Menschen können einem Gespräch vielleicht nur 5 Minuten folgen und fühlen sich schnell erschöpft. Nach unseren Erfahrungen betrifft das bis zu 90 Prozent der Patientinnen und Patienten. Oft ziehen Aufmerksamkeitsstörungen Gedächtnisprobleme nach sich, was emotional sehr belasten kann. Viele Betroffene zeigen außerdem neuroaffektive, das heißt psychische Veränderungen: Reizbarkeit, Ungeduld oder Rückzug/Depression.“ Das sei keine „Frage von mangelnder Selbstdisziplin, sondern hat reale neurobiologische Ursachen. Das Gehirn muss trotz der Verletzungen ständig Hochleistungen vollbringen.“ Denn Schlaganfall bedeutet: Ein Teil des Gehirns wird plötzlich nicht mehr ausreichend mit Blut und Sauerstoff versorgt; Nervenzellen können so innerhalb kürzester Zeit geschädigt werden oder absterben. Rund 13,7 Millionen Menschen weltweit erleiden jedes Jahr einen Schlaganfall. 5,5 Millionen sterben. Die Überlebenden haben oftmals fortan mit Komplikationen zu kämpfen.
Leben nach dem Schlaganfall: Nachsorge lückenhaft
Die gute Nachricht ist: „Vieles verbessert sich über Jahre hinweg, ohne dass Betroffene die Fortschritte sofort bemerken“, sagt Kuhn mit Blick auf neuropsychologische Störungen. „Wichtig sind gezieltes Training, aber genauso konsequente Pausen zur Erholung.“ Neuropsychologische Hilfe sollte schon früh ansetzen, so die Expertin. Die Probleme würden jedoch „häufig erst bei der Rückkehr in den Alltag deutlich werden, vor allem wenn keine motorischen oder sprachlichen Ausfälle im Vordergrund stehen“. Die Rehabilitation könne man „wie einen Marathon bewältigen: erst feste und große Schritte, dann folgen kleine, leise Fortschritte.“ Doch zur Wahrheit gehört auch: „Die ambulante Versorgung mit neuropsychologischer Therapie ist weiterhin nicht gut, es gibt schlicht zu wenig Therapeutinnen und Therapeuten.“
Die Akutbehandlung ist top, die Nachsorge teilweise ein Flop – das scheint sich in Deutschland in Sachen Schlaganfall durchzuziehen. Eine Umfrage von CensusWide im Auftrag des Biopharmaunternehmens Ipsen Pharma mit Schlaganfall-Überlebenden aus dem Vereinigten Königreich, Spanien, Frankreich, Italien und Deutschland zeigt: Mindestens jede:r Dritte wird von Neurolog:innen nicht proaktiv über mögliche Komplikationen nach dem Schlaganfall – wie Mobilitätsprobleme – informiert. Und zu viele Hausärzt:innen überweisen ihre Patient:innen trotz neuer Komplikationen nicht an Spezialist:innen. Zwischen 25 und 43 Prozent der Betroffenen erleiden im ersten Jahr nach dem Schlaganfall zum Beispiel eine Spastizität. Erhöhte Muskelspannung, Verkrampfung, eingeschränkte Bewegungsfähigkeit, starke Schmerzen können die Folge sein. Doch gerade im häuslichen Umfeld wird das nicht ausreichend diagnostiziert. Für Deutschland gibt es Versorgungsdaten, die einen Mangel an einer leitliniengerechten Versorgung offenbaren. Im Prinzip heißt das: Menschen leiden unnötig, obwohl es Behandlungsmöglichkeiten gibt (s. Pharma Fakten).
Schlaganfall-Nachsorge: Luft nach oben
„Neben dem persönlichen Schicksal bedeuten Schlaganfälle – gerade bei lückenhafter Nachsorge – auch große Verluste für die Gesellschaft“, betont Dr. Gabriele Kothny, Geschäftsführerin bei Ipsen. Laut der CensusWide-Umfrage berichten 90 Prozent der Menschen, die in den vergangenen drei Jahren einen Schlaganfall im Erwerbsleben erlitten haben, dass sich das auf ihre Arbeit ausgewirkt hat. 34 Prozent mussten ihre Stunden reduzieren, 25 Prozent ihren Beruf ganz aufgeben. Häufig sind zusätzlich auch Angehörige gezwungen, ihre Arbeit herunterzufahren oder niederzulegen, um die Pflege zu übernehmen.
Schätzungen zufolge verursacht ein Schlaganfall, der unzureichend versorgt wurde, weltweit 891 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Diese Gesamtkosten – also inklusive der direkten Behandlung, der Reha und Faktoren wie Einkommensverluste – sollen 2050 bei bis zu 2,31 Billionen US-Dollar pro Jahr liegen. Das schreibt ein Team an Wissenschaftler:innen in einer Publikation im Fachmagazin The Lancet Neurology. Sie ergänzen: „Dieser Anstieg kann jedoch vermieden werden, da Schlaganfälle in hohem Maße vermeidbar und behandelbar sind.“
Dr. Kothny fordert daher: „Die Politik muss dringend Prioritäten setzen, verstärkt in die Nachsorge investieren und die Rahmenbedingungen schaffen, damit alle Menschen gleichberechtigt Zugang zu wirksamer und frühzeitiger Rehabilitation haben.“ Nur so lässt sich die Schlaganfallnachsorge nachhaltig verbessern. Ein wichtiger Ansatz dafür sind beispielsweise die Schlaganfall-Lotsen. Das sind professionelle „Kümmerer“, wie die Schlagfanfall-Hilfe erklärt. Sie beraten Betroffene und Angehörige rund um Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel-Antragsstellung, bei der Suche nach einem Pflegedienst oder notwendigen Umbaumaßnahmen im eigenen Heim. Die Zahl der Projekte mit Lotsen, die eng mit der Schlaganfall-Hilfe zusammenarbeiten oder mit ihrer Unterstützung aufgebaut wurden, wächst bundesweit. Doch in der Regelversorgung der Krankenkassen sind sie noch nicht aufgenommen. Da geht es um Strukturfragen – wo werden die Lotsen angestellt sein, wie könnten Verordnung, Koordination, Abrechnung ablaufen? Mit dem bis Anfang 2027 innovationsfondsgeförderten Projekt LEX LOTSEN OWL will die Schlaganfall-Hilfe Antworten finden und einen Pfad entwickeln, wie sich die Lotsen-Modelle konkret in die Regelversorgung überführen lassen. Die Nachsorge der Patient:innen könnte sich damit entscheidend verbessern.
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