Nach dem Schlaganfall: Im Stich gelassen?

Im kommenden Juni findet die Wahl zum Europäischen Parlament statt. Die „Stroke Alliance for Europe“ (SAFE) und die „European Stroke Organisation“ (ESO) haben die Zeit davor genutzt, um gemeinsam ein „Manifest“ zu erarbeiten: Sie fordern darin EU-Politiker:innen auf, dafür zu sorgen, dass Schlaganfall-Patient:innen eine ganzheitliche Versorgung erhalten. „Jedes Jahr erleiden fast 1,5 Millionen Menschen in 32 europäischen Ländern einen Schlaganfall“, betonen sie. Bei ihnen kommt es zu einer plötzlichen Durchblutungsstörung im Gehirn – zum Beispiel ausgelöst durch ein Blutgerinnsel. In Europa gibt es mehr als neun Millionen Menschen, die ein solches Ereignis überlebt haben: Sie sind von „langfristigen gesundheitlichen, sozialen und finanziellen Folgen“ betroffen. Die beiden Organisationen appellieren daher an die Politik, Maßnahmen zu implementieren, die nicht nur die Akutversorgung, sondern auch Vorbeugung, Nachsorge sowie Forschung verbessern:

• 80 Prozent aller Schlaganfälle gelten als vermeidbar – effektive Präventionsmaßnahmen, die Risikofaktoren wie Rauchen oder Bluthochdruck in den Blick nehmen, könnten da einiges bewirken.
• „Eine Person verliert zwei Millionen Nervenzellen in jeder Minute, die sie während eines Schlaganfalls keine medizinische Behandlung erhält“, heißt es. Mit der Zeit steigt das Risiko für bleibende Schäden an. Es braucht ein System, das allen Menschen, unabhängig vom Wohnort, eine zügige und gute Akutversorgung ermöglicht.
• Rund ein Drittel aller Schlaganfall-Überlebenden sind von Behinderungen, kognitiven Einschränkungen und schlechter mentaler Gesundheit betroffen. Notwendig ist für viele daher nicht nur Frührehabilitation, sondern umfassende Nachsorge: Maßnahmen, die einen weiteren Schlaganfall verhindern helfen; nicht-medizinische Unterstützung, um wieder zurück ins gesellschaftliche Leben zu finden; Behandlung von längerfristigen Komplikationen.
• Bisher stehen in Europa zu wenige Mittel für Forschung zur Verfügung, kritisieren SAFE und ESO. Wenn sich das nicht ändert, wird die Krankheitslast in den kommenden Jahrzehnten weiter ansteigen, fürchten sie.

Das „Manifest“ orientiert sich an dem „Stroke Action Plan for Europe“ – eine Initiative, deren Ziel es unter anderem ist, dass die Zahl der Schlaganfälle in Europa bis 2030 um zehn Prozent sinkt und in den Mitgliedsstaaten nationale, ganzheitliche Versorgungspläne eingerichtet werden. „Auf europäischer Ebene wurde erkannt, dass es wichtig ist, die gesamte Versorgungskette – von der Primärprävention bis zur Nachsorge – einzubeziehen“, resümiert Dr. Gabriele Kothny, Geschäftsführerin des Biopharmaunternehmens Ipsen Pharma GmbH. 

Schlaganfall-Nachsorge in Deutschland: Luft nach oben

Und in Deutschland? „Was die Akutversorgung in spezialisierten Stroke Units  sowie die anschließende Frühreha angeht, nimmt die Bundesrepublik im internationalen Vergleich eine Vorreiterrolle ein. Doch in Bezug auf eine flächendeckende, qualitätsgesicherte Nachsorge und Behandlung von Folgeerkrankungen ist Luft nach oben“, so Dr. Kothny. Haben die Patient:innen die Kliniken verlassen, lässt das hiesige System sie ein Stück weit im Stich. „Im häuslichen Umfeld wird beispielsweise eine Bewegungsstörung infolge eines Schlaganfalls häufig nicht umfänglich als eine zu behandelnde Spastizität diagnostiziert – wir haben hier eine massive Unterversorgung.“ Bis zu 40 Prozent der Schlaganfall-Patient:innen erleiden innerhalb eines Jahres eine Spastizität („spastic movement disorder“, SMD). Die Muskulatur bleibt dauerhaft angespannt, schwerwiegende Beeinträchtigungen bei Bewegung und Körperhaltung sind möglich.

Mehrere Fachleute unter Leitung von PD Dr. med. John-Ih Lee, Neurologe am Düsseldorfer Uniklinikum, schreiben in einem Konsensuspapier: „Beim Vorliegen einer funktions- oder alltagsrelevanten SMD oder zur Vermeidung von Komplikationen wird die medikamentöse Behandlung […] mit Botulinumneurotoxin A (BoNT-A) empfohlen. Versorgungsdaten dokumentieren jedoch einen Mangel an einer leitliniengerechten Versorgung in Deutschland.“ Im Klartext: Es gibt Therapieoptionen, welche die Symptome verbessern und Schmerzen, die im Zusammenhang mit der Spastik entstehen, lindern können – doch die kommen bei den betroffenen Menschen oft nicht an. Laut einer Ärzt:innen-Umfrage erhalten weniger als zehn Prozent der Betroffenen BoNT A, in Pflegeeinrichtungen sind es nur vier Prozent.

Die potenziellen Folgen dieser Unterversorgung sind dramatisch: Dazu zählen schmerzhafte Muskelkontraktionen, Fehlhaltungen oder gar Deformierungen, die operative Eingriffe notwendig machen. Damit kann ein Verlust an Selbstständigkeit und sozialer Teilhabe einhergehen; Depressionen sind möglich; bei Betroffenen und pflegenden Angehörigen sinkt die Lebensqualität. Hinzu kommt: Wenn der Bedarf an ärztlicher, pflegerischer und psychosozialer Versorgung steigt und die Patient:innen langfristig erwerbsunfähig sind, hat das enorme gesamtgesellschaftliche Auswirkungen. Expert:innen beziffern allein die durch Arbeitsunfähigkeit entstehenden volkswirtschaftlichen Produktionsausfallkosten pro Person und Jahr auf 23.800 Euro.

Schlaganfall & SMD: Vielfältige Ursachen für Unterversorgung

Das Team um PD Dr. Lee hat „verschiedene Gründe für die Unter- und Fehlversorgung identifiziert“. Gegenüber Pharma Fakten erklärt der Experte: „Es mangelt an einem Bewusstsein für das Problem SMD, der Therapie mit Botulinumtoxin A fehlt die Akzeptanz, die Anzahl der BoNT-A Behandler ist zu gering, es fehlt an einer adäquaten Vergütung und das ist eine Hürde, um die BoNT-A-Injektionsbehandlung flächendeckend einzuführen.“ Möglichst innerhalb der ersten sieben Tage sollten alle Menschen nach einem Schlaganfall auf SMD gescreent werden, fordern die Fachleute; aber auch wenn Patient:innen erst später eine SMD entwickeln, muss dafür gesorgt sein, dass diese in Reha-Kliniken, Pflegeeinrichtungen oder im niedergelassenen Bereich erkannt wird. Eine frühe Behandlung sei wichtig, „um Komplikationen und unnötiges Leiden zu verhindern sowie die Lebensqualität zu verbessern“, so PD Dr. Lee.

Auch für Dr. Kothny ist klar: Der Handlungsbedarf ist groß. „Bei Ipsen haben wir seit 2019 in über zehn regionalen Fachgesprächen mit Vertreter:innen aller in der postakuten Schlaganfallversorgung mitwirkenden Leistungserbringenden die Ursachen für die Unterversorgung spastischer Bewegungsstörungen analysiert. Auf dieser Basis haben wir Lösungsansätze mit konkreten Handlungsempfehlungen für Politik und Selbstverwaltung entwickelt“.

„Wir sprechen uns dafür aus, dass Schulungsprogramme für Neurolog:innen und Hausärzt:innen, aber auch Physiotherapeut:innen eingeführt werden, damit die Betroffenen schneller korrekt diagnostiziert werden und eine leitliniengerechte Therapie erhalten“, erläutert Dr. Kothny. Ipsen selbst bietet bereits seit 2019 mit dem SMART-Muskel-Konzept eine interdisziplinäre Behandlungsschulung an. „Besonders wichtig ist es, Versorgungspfade in der Regelversorgung zu etablieren, die eine multidisziplinäre, interprofessionelle und sektorenübergreifende Schlaganfallnachsorge sicherstellen.“ Funktionieren könnte das über ein flächendeckendes Disease-Management-Programm für die Schlaganfallversorgung und -nachsorge. Solche DMPs bieten die gesetzlichen Krankenkassen in Zusammenarbeit mit den Ärzt:innen bereits für chronische Krankheiten wie Diabetes an – es sind Behandlungsprogramme, welche die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachleuten und Einrichtungen verbessern sollen. 

Schlaganfall-Lots:innen: Betroffene an die Hand nehmen

„Wichtig wäre aus unserer Sicht außerdem, dass in ganz Deutschland Patientenlots:innen zum Einsatz kommen“, findet Dr. Kothny. „Sie können Schlaganfall-Patient:innen sowie ihre Angehörigen nach der Klinik-Entlassung durch das komplexe Gesundheitssystem begleiten“. Auch das könne dazu beitragen, dass Folgeerkrankungen nach dem Schlaganfall schnell erkannt und therapiert werden. 

„Im Koalitionsvertrag der Bundesregierung sind Patientenlotsen bereits fest verankert“, unterstreicht Dr. Michael Brinkmeier, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Seit einigen Jahren sind hierzulande immer mehr Schlaganfall-Lots:innen tätig – doch noch wurden sie nicht in die Regelversorgung der Krankenkassen aufgenommen. Sie arbeiten mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe zusammen; oder ihre Weiterbildung wurde über die Stiftung organisiert. Momentan sind diese Projekte auf verschiedene Weise – etwa von Krankenhäusern, Städten, Fördervereinen – finanziert und an unterschiedliche Einrichtungen angegliedert. 

„Schlaganfall-Lotsen begleiten die Betroffenen über längere Zeit und unterstützen sie bei all den Fragen, die ihnen auf dem Herzen liegen: Pflegestufen, Behandlungs- und Vorsorgemöglichkeiten, Antragsstellungen. Das soll nicht nur die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen verbessern, sondern gleichzeitig das Risiko für weitere Schlaganfälle und Folgeerkrankungen reduzieren“, fasst Dr. Brinkmeier zusammen. Auch bei anderen komplexen Krankheitsbildern gibt es ähnliche Projekte, die zeigen, wie wichtig diese Tätigkeit ist. Bleibt also nur die Frage, wie sie sich konkret in der Regelversorgung verankern lässt, sodass gesetzlich Versicherte einen Anspruch haben. Unter dem Titel LEX LOTSEN OWL wird die Schlaganfall-Hilfe – gefördert über den Innovationsfonds des Bundes – in den kommenden Jahren in Ostwestfalen-Lippe erproben, wie der Einsatz von Patientenlots:innen am besten zu organisieren ist. Wo werden sie angestellt sein, wie könnten Verordnung, Koordination, Abrechnung ablaufen? „Ein Zwischenergebnis wollen wir bis Mitte 2025 vorlegen – und so der Politik wichtige Entscheidungshilfen liefern.“ Brinkmeier ist sicher: „Wir werden ganz pragmatisch einen Lösungsweg finden“. Die Nachsorge von Schlaganfall-Patient:innen könnte das einen entscheidenden Schritt voranbringen.