Weshalb wurde DigiMed Bayern ins Leben gerufen und worum geht es dabei?
Prof. Dr. Heribert Schunkert: Es geht um die digitale Medizin, die ja in aller Ohren ist. Aber die Anläufe in diese Richtung waren insgesamt sehr holprig. Die elektronische Patientenakte beschäftigt uns seit 10 Jahren und kommt erst langsam wirklich in die Praxis. Wir haben uns deswegen vor etwa 6 Jahren gefragt: Wie können wir kleiner portionierte Applikationen in der digitalen Medizin auf den Weg bringen? Unser Fokus lag dabei auf der Atherosklerose, die zu Herzinfarkten und Schlaganfällen führen kann. Hier wollten wir Applikationen entwickeln, die sich auf digitale Grundlagen stützen und eine möglichst hohe Praxisrelevanz haben.

Was genau wurde da entwickelt?
Schunkert: Es gibt verschiedene Beispiele. So haben wir zusammen mit der deutschen Herzstiftung einen Rechner entwickelt, der das biologische Herzalter ermittelt. Die Nutzer machen einige Angaben zu Risikofaktoren und Lebensstil – darauf basierend lässt sich abschätzen, wie hoch das Herzalter ist. Das kann man dann in Beziehung setzen zu seinem chronologischen Alter und sehen, ob man ein jüngeres oder ein eher vorgealtertes Herz hat. Diese Applikation wird jeden Monat mehr als 10.000mal auf der Internetseite der Deutschen Herzstiftung angeklickt. Aber das ist längst nicht alles.
Will heißen?
Schunkert: Wir haben, ebenfalls gemeinsam mit der Deutschen Herzstiftung, eine Herz-Fit-App entwickelt, die inzwischen rund 170.000mal genutzt worden ist. Sie integriert den Herzalter-Rechner und gibt darüber hinaus Anregungen, wie man sein Herzalter verbessern kann. Konkret erfahren die Nutzer, wie sie Risikofaktoren in den Griff bekommen können, etwa indem sie sich gesünder ernähren, mehr bewegen, Übergewicht abbauen – all diese Dinge, die dem Herzen guttun.
Ein Projekt trug den Namen „Vroni“. Was hat es damit auf sich?
Schunkert: Bei der Vroni-Studie ging es um die familiäre Hypercholesterinämie, eine genetische Erkrankung, die zu exzessiven Erhöhungen im Cholesterinstoffwechsel führt und die in Deutschland leider viel zu selten erkannt wird. Weniger als 5 Prozent aller Betroffenen wissen um ihr Risiko. Wir haben deshalb in Bayern mit 500 Kinderärzten zusammengearbeitet, die bei 30.000 Schulkindern die Cholesterinwerte im Blut bestimmt haben. Anhand bestimmter Faktoren konnten wir 250 Familien identifizieren, bei denen diese genetische Störung vorliegt. Sie wurden dann weiter betreut und behandelt. Dieses Screening war ein sehr großes, praxisrelevantes Projekt, das einen Niederschlag gefunden hat in dem „Gesundes-Herz-Gesetz“ von Professor Lauterbach, dem derzeitigen Bundes-Gesundheitsminister. Aber dann ist dieser Gesetzentwurf, der schon durchs Kabinett war, nach dem Zerbrechen der Regierungskoalition leider nicht mehr umgesetzt worden. Das ist ein Problem für uns. Denn das Vroni-Projekt ist bei DigiMed hervorragend gelaufen und wir hatten große Hoffnungen, es bundesweit auszurollen. Jetzt müssen wir erst einmal abwarten, was die neue Regierung dazu sagen wird.
Sie haben also noch Hoffnung?
Schunkert: Ja, denn die Sinnhaftigkeit ist unzweifelhaft. Das Projekt war sehr erfolgreich, es hat auch in Europa großen Anklang gefunden. Auch auf europäischer Ebene ist das inzwischen in eine Vorschlagsliste für Gesundheitsscreenings aufgenommen worden.

Aber ist es wirklich notwendig, schon bei Schulkindern die Cholesterinwerte zu ermitteln?
Schunkert: Ich möchte betonen: Es geht hier um eine genetische Störung. Es geht nicht darum, Kinder, die vielleicht übergewichtig sind und ein ungesundes Leben führen, womöglich mit Cholesterinsenkern zu behandeln. Sondern es geht um eine relativ kleine Gruppe, wir reden von 4 Betroffenen pro 1.000 Menschen. Diese kleine Gruppe, die ein sehr hohes Herzinfarkt- und Schlaganfallrisiko hat, können wir dank des Screenings gezielt präventiv behandeln. Das hat in Bayern sehr gut funktioniert.
Was trägt DigiMed zur medizinischen Grundlagenforschung bei?
Schunkert: Auch hier gab es einige Projekte, denn digitale Medizin bedeutet ja auch, Big Data in den Griff zu bekommen. Wir haben uns umfassende Datensätze von Patienten angesehen, die unter koronaren Herzerkrankungen leiden oder eine genetische Veranlagung dazu haben. So konnten wir einen wesentlichen Beitrag zu einem weltweit agierenden Konsortium liefern, das die genetischen Grundlagen für die koronare Herzerkrankung erforscht. Denn nicht nur unser Lebensstil, sondern auch über 300 genetische Varianten können unser Herzinfarkt-Risiko beeinflussen. Diese Varianten sind sehr häufig, aber der eine Mensch trägt mehr davon in sich, der andere weniger. Je mehr wir darüber wissen, desto bessere Vorhersagen zum Risiko für koronare Herzerkrankungen können wir entwickeln. Andere Arbeitsgruppen haben sich mit dem Schlaganfall-Risiko beschäftigt oder große Datensätze von Patienten ausgewertet, die im Deutschen Herzzentrum in München behandelt wurden.
Aber so etwas kann doch nur funktionieren, wenn es auch eine digitale Infrastruktur gibt.
Schunkert: Ja, das wird oft unterschätzt, denn solche digitalen Projekte laufen ja nicht auf dem Taschenrechner, sondern man muss für eine entsprechende Infrastruktur sorgen. Wir haben das mit dem Leibniz-Rechenzentrum hier in München getan. Es verfügt über große Rechnerkapazitäten und könnte uns bis hin zum Einsatz von Quantencomputern unterstützen – aber dazu fehlt ein klarer, gesetzgeberischer Auftrag. Sie sind ein Rechenzentrum und nicht für medizinische Daten zuständig. Es gibt hier auch viele Unwägbarkeiten – aus diesem Grund gab es ein DigiMed-Projekt, das sich mit den rechtlichen und ethischen Voraussetzungen beschäftigt hat, die sich aus der Nutzung von Big Data auf solchen Großrechnern ergeben. Wir möchten uns ja in dieser Gesellschaft wiederfinden und auch die Sorgen verstehen, die es im Hinblick auf die Nutzung von Gesundheitsdaten gibt.

Wenn man manchen Datenschützern glaubt, dann sind diese Sorgen sehr groß.
Schunkert: Nicht bei den Betroffenen. Man sieht das in der Onkologie, aber auch bei uns in der Kardiologie: Patienten mit Krebs- und Herzerkrankungen haben zumeist keine Probleme damit, wenn ihre Daten anonymisiert für die Wissenschaft genutzt werden. Ich möchte aber hinzufügen: Die Interaktion von DigiMed mit dem Bayerischen Landesdatenschutzbeauftragten und seinem Team war sehr intensiv und auch konstruktiv. Wir wollten die Sorgen der Datenschützer verstehen und umgekehrt sollten auch die Datenschützer verstehen, was wir eigentlich machen. Ich denke, das ist uns gelungen.
Wie geht es jetzt weiter mit DigiMed?
Schunkert: Wichtig ist uns und auch dem Freistaat, dass die Infrastruktur erhalten wird. Wir haben ja hunderttausende Patientendaten im Deutschen Herzzentrum und anderen Einrichtungen gesammelt und genutzt – dieser Datalake soll nicht versanden. Deswegen hat uns der Freistaat die Möglichkeit eröffnet, mit dem Leibniz-Rechenzentrum die Infrastruktur und die Daten weiter zu erhalten. Es geht jetzt also nicht mehr um Projekte, sondern darum, dass Forschende weiter mit diesen Daten arbeiten können. Außerdem soll das, was wir bei DigiMed gelernt haben, eine Blaupause sein für die geplante Bavarian Cloud for Health Research, eine zentrale Datenbank, in der bayernweit Gesundheitsdaten zusammengeführt werden sollen.
Welche Lehren ziehen Sie aus dem DigiMed-Projekt?
Schunkert: Die vielleicht wichtigste Lehre: Man muss stetig kleine Schritte gehen. Man kommt nur in kleineren, klar definierten Projekten zum Ziel. Es reicht nicht, wenn Kabel vorhanden sind, damit man Daten ins Rechenzentrum überführen und damit arbeiten kann. Sondern es braucht neben einer physikalischen auch eine rechtliche Infrastruktur – und wenn man hier zu groß dimensioniert, dann geht es irgendwann nicht weiter. In anderen Ländern funktioniert das, in Dänemark oder auch in England, aber die haben ein nationales Gesundheitssystem. Da sind alle Daten von vornherein zentralisiert. Wir haben ein föderales Gesundheitssystem, da gibt es unterschiedliche Krankenkassen, Krankenhausträger, Haus- und Fachärzte – und jeder arbeitet mit seinem eigenen System. Das zu harmonisieren und rechtliche Grundlagen zu schaffen – oder gar die Daten aus verschiedenen Quellen zu bündeln – ist ein sehr komplexes Vorgehen. Deswegen lohnt es sich, eher klein anzufangen und sich klare Ziele zu setzen, aus denen sich zeitnah ein medizinischer oder patientenbezogener Nutzen ableiten lässt.
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