Gesundheitsversorgung von Kindern: „Wir sind nicht laut genug“

Jedes zwanzigste Kind in Deutschland leidet unter einer von insgesamt rund 6.000 Seltenen Erkrankungen, schätzt Prof. Peter Kühnen, Direktor des Berliner Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Charité. Bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich vier Jahre. Deutlich schneller ging es bei dem kleinen Liam (Name geändert), der vor einiger Zeit in einer ländlichen Gegend in Norddeutschland zur Welt kam. „Er unterzuckerte nach der Geburt“, so berichtet es Kühnen, was unbehandelt zu „Schäden in der Gehirnentwicklung führen kann.“ Bei Liam jedoch fanden die Ärzt:innen schnell heraus, dass sein Körper zu viel Insulin produzierte. Kühnen: „Das Kind wurde medikamentös eingestellt und dann in die häusliche Umgebung entlassen.“

Damit begannen die Probleme, denn Liam musste ja weiter versorgt und behandelt werden – unklar war auch, ob und wie er geheilt werden könnte. Sein Opa verbrachte in der Folge viele Stunden am Telefon, er fragte, nervte, bohrte immer wieder nach.

Weshalb spezialisierte Zentren so wichtig sind

Schließlich fand der Großvater Kontakt zu einem von insgesamt 36 Zentren für Seltene Erkrankungen, die es in Deutschland gibt – von dort aus wurde Liams behandelnde Ärztin beraten und es wurden die Medikamente angepasst. Später, so Kühnen weiter, „wurde das Kind in das Zentrum verlegt, es gab eine genetische Diagnostik, bei der sich herausstellte: Das Kind kann operiert werden.“ Heute ist Liam geheilt.

Dieses Beispiel zeigt nach Kühnens Worten, wie wichtig spezialisierte Zentren bei Seltenen Erkrankungen sind – als Ansprechpartner und Lotsen für die Familien, aber auch für die Behandlung, die viel mit Innovation zu tun habe. „Das können Gen- oder Zelltherapien sein, oder […] auch innovative Bildgebung.“

Kühnen betonte, dass Forschung zu Seltenen Erkrankungen sich auch auf andere Krankheiten auswirke: „Die Abnehmspritze wäre nicht möglich gewesen, wenn zuvor nicht Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen erfolgt wäre. Ich wünsche mir, dass alle Beteiligten – Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Entscheidungsträger – den Mut aufbringen, das weiterzuentwickeln“, in der Forschung, der Digitalisierung, beim Aufbau von Netzwerken und Datenbanken. Das Thema „Seltene Erkrankungen“ müsse in die Breite gebracht werden, auch deshalb sei es wichtig, pädiatrische Fachrichtungen zu fördern.

„Wir versündigen uns an der Zukunft der Kinder“

So weit, so klar. Doch es gibt auch Fakten, die beunruhigen. Einige davon zählte der gelernte Krankenpfleger Serdar Yüksel auf, in der SPD-Bundestagsfraktion zuständig für Kindergesundheit. Er berichtete von „großen Unwuchten“ in der Versorgungssicherheit. So habe die Kinder- und Jugendmedizin in den vergangenen 20 Jahren „massiv an Betten verloren“. Heute gebe es in ganz Deutschland nur noch 323 Kinderkliniken – mit Wartezeiten von zwölf Monaten und mehr. Yüksel weiter: „Wenn es zu einem Ausbluten in der Struktur der Kinder- und Jugendmedizin kommt, bekommen wir ein riesengroßes Problem, insbesondere bei der Diagnose, der Therapie und der Begleitung von Kindern und Eltern in der speziellen Kinder- und Jugendmedizin. Ich mache mir da große Sorgen.“ Als Beispiel nannte der SPD-Parlamentarier die Tatsache, dass im Koalitionsvertrag keine so genannten „Vorhaltekostenbudgets“ für die „Leistungsgruppen 47 und 16“ mehr vorgesehen sind. Einfacher gesagt: Die „Spezielle Kinder- und Jugendmedizin“ und die „Spezielle Kinder- und Jugendchirurgie“ werden beim Leistungskatalog des KHVVG (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz) nicht mehr berücksichtigt. Yüksels Fazit: „Was die Bildungspolitik und die gesundheitliche Versorgung der Kinder und Jugendlichen anbelangt, versündigen wir uns an der Zukunft dieser Kinder.“

Deutlich milder als Regierungsmitglied Yüksel sah das der oppositionelle Gesundheitspolitiker Johannes Wagner von den Grünen. Er meinte: „Wir haben in den letzten dreieinhalb Jahren das eine oder andere Projekt hinbekommen, gemeinsam mit SPD und FDP. Aber wir sind am Ende nicht da gelandet, wo wir eigentlich landen müssten.“ Eine Herausforderung sei vor allem die Frage, wie Kinder und Jugendliche aus ländlichen Gegenden in den spezialisierten Zentren versorgt werden können. Und: „Wir müssen lauter werden – Wissenschaft, Zivilgesellschaft, Verbände, aber auch wir innerhalb unserer Fraktionen. Wir brauchen mehr Gelder und Ressourcen.“

Für Kindergesundheit: Die Stimme erheben

„Wir sind nicht laut genug“, fand auch Burkhard Rodeck, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. Statt mit Traktoren vor den Bundestag zu fahren hätten er und seine Mitstreitenden es immer wieder auf der politischen Ebene versucht. Das Problem: „Wir wurden nicht wirklich gehört. Andere Dinge waren wichtiger.“ So zum Beispiel bei der Pflegereform, wo es seit einigen Jahren keine spezielle Ausbildung zum Kinderkrankenpflegenden mehr gibt, sondern eine „generalisierte“ Ausbildung. „Wir haben prophezeit“, so Rodeck, „das wird unweigerlich die Konsequenz haben, dass die Kinder- und Jugendgesundheit in der Krankenpflege abgeschafft wird – und so ist es auch gekommen.“ Rodecks Vorschlag: „Vielleicht sollten wir tatsächlich mal mit dem Bobbycar vor dem Bundestag vorfahren.“

Bei einer solchen Aktion wäre Nicole Heider sicher dabei. Die Pflegewissenschaftlerin und ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige beklagte, dass viele Familien sich im Sozial- und Gesundheitssystem „wie Bittsteller“ vorkämen – etwa mit Blick auf komplizierte Anträge, die zu stellen sind: Ob es um Hilfsmittel geht, Transporte oder Schulassistenzen für die Kinder – immer sei es ein Kampf, das zu bekommen, was einem eigentlich zustehe.

Ein weiteres Problem sei die Rehabilitation. „Suchen Sie mal Rehakliniken für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“, empfahl Heider und fügte hinzu: „Viel Spaß. Die meisten schließen aktuell, weil sie kein Personal mehr finden – keine Ärzte, keine Therapeuten, keine Pflegefachkräfte.“ Und dies alles nur, „weil die Entscheider sich kein Wissen aneignen. Das erlebe ich jeden Tag.“ Ulrike Poller, Leiterin der Unterabteilung für öffentliche Gesundheit und primäre Prävention im Bundesgesundheitsministerium (BMG), betonte allerdings, es habe durchaus Verbesserungen gegeben, die „vom BMG auf den Weg gebracht wurden“: angefangen bei einer zusätzlichen „Förderung der stationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit jährlich immerhin 300 Millionen Euro“ – genau genommen sind es 288 Millionen Euro – bis hin zu einer besseren Versorgung mit Kinderarzneimitteln nach dem Arzneimittel-Lieferengpassbekämpfungs- und Versorgungsverbesserungsgesetz.

Überbordende Bürokratie

Bessere Versorgung? Das sieht Michael Hubmann, Präsident des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzt:innen (BVKJ), etwas anders. Er betreibt seit 23 Jahren eine Kinderarztpraxis und findet, es sei in dieser Zeit viel schwieriger geworden, die „berechtigten Wünsche“ seiner Patient:innen auch nur annähernd zu erfüllen. „Ich habe nie verstanden“, so Hubmann, „warum der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung, Anm. d. Red.) prüfen muss, wenn ich einen Rollstuhl verordne. Ich sehe keine Familie, die einen Rollstuhl möchte, wenn ihr Kind es nicht braucht.“

Erfahrungen mit überflüssigen Kontrollen hat auch Meike Criswell vom Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) gemacht, wenn auch auf anderer Ebene. Sie sagt: „Wieso brauchen wir in Deutschland nochmal eine Nutzenbewertung, wenn ein Arzneimittel auf europäischer Ebene zugelassen ist? Hatten wir nicht von Bürokratieabbau gesprochen? Warum brauchen wir bei Rollstühlen und Arzneimitteln eine zweite Bewertung? Das Geld dafür könnte man einsparen und an anderer Stelle gut einsetzen.“ Und überhaupt: „Wenn ich den Haushaltsplan sehe“, so Criswell, „und sehe, wie viel Geld dort für Kinder und Jugendliche eingeplant ist und für andere Bereiche, dann finde ich die Zahl, die da steht, etwas traurig.“

Das Problem mit der Rechtsgrundlage

Criswells Verbandskollege Jens Peters berichtete von einem weiteren Bürokratie-Problem – dabei geht es um Arzneimittel für Kinder. Zum Hintergrund: Viele Kinder müssen „Off Label“ behandelt werden, also mit Arzneimitteln, die für eine bestimmte Seltene Erkrankung oder auch generell für Kinder nicht zugelassen sind. Dabei werden auch Studiendaten erhoben, die grundsätzlich für einen In-Label-Zulassungsantrag verwendet werden könnten. In Österreich und anderen europäischen Ländern geschieht das auch. „Wenn wir aber in Deutschland versuchen, Daten aus diesem Bereich für die Zulassung neuer Kinder-Arzneimittel zu verwenden, dann werden die nicht akzeptiert“, so Jens Peters, „woanders geht das. Wir haben alle die gleiche Rechtsgrundlage, eine Verordnung der Europäischen Union. Nur Deutschland legt sie anders aus als andere Länder.“ Die Folge: „Andere Länder können Kinderarzneimittel herstellen – wir nicht.“

Weniger Bürokratie und mehr finanzielle Mittel könnten die Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen deutlich verbessern. Vor allem aber, so fasste es Tagesspiegel-Herausgeber und Moderator Lorenz Maroldt zusammen, komme es darauf an, „mit mehr Nachdruck da aufzutreten, wo die Entscheider sitzen.“ Dann, so die Hoffnung, könnte die Stimme der Kinder und Jugendlichen bei den Regierenden gehört werden.