Der medizinische Fortschritt basiert auf Gesundheitsdaten. Die gute Nachricht: Es tut sich was in Sachen Digitalisierung. Endlich. Foto: ©iStock.com/daizuoxin
Der medizinische Fortschritt basiert auf Gesundheitsdaten. Die gute Nachricht: Es tut sich was in Sachen Digitalisierung. Endlich. Foto: ©iStock.com/daizuoxin

Digitalisierung: Ohne Daten kein medizinischer Fortschritt

Der medizinische Fortschritt basiert auf Gesundheitsdaten. Wenn wir die Informationen aus Patient:innen-Akten, Registerdaten, klinischen Studien oder Gesundheitsapps nicht intelligent nutzen, laufen wir den Möglichkeiten, die die Digitalisierung für eine bessere Medizin bereithält, hinterher. Was das angeht, hat Deutschland keinen guten Ruf. Ein Webinar des Portals „Gerechte Gesundheit“ zeigte jetzt: Es tut sich was in Sachen Digitalisierung. Endlich.
Expert:innen diskutieren die Chancen der digitalen Medizin.
Expert:innen diskutieren die Chancen der digitalen Medizin. Foto: Pharma Fakten

Ein Lamento in Dauerschleife: Deutschland redet viel über Datenschutz, aber wenig über die Möglichkeiten, die sich aus der Nutzung von Gesundheitsinformationen ergeben. Dabei liegt in der Nutzung und sinnvollen Verknüpfung von Daten aus der realen Versorgungswelt – der so genannten Real World Data – der Schlüssel zu einer besseren, weil präziseren Medizin. Das Portal „Gerechte Gesundheit“ hat deshalb eine Veranstaltungsreihe gestartet. In der ersten Ausgabe des Webinars kamen je 2 Expert:innen aus Wissenschaft und Industrie zu Wort. Es gibt eine gute Nachricht: Es tut sich viel in Sachen digitalisierter Medizin. Hat die Aufholjagd begonnen?

Professorin Monika Klinkhammer-Schalke vom Tumorzentrum Regensburg weiß, was sie ihren Krebspatient:innen an Zusatznutzen bieten kann, wenn sie versorgungsnahe Daten in ihre Therapieentscheidungen mit einbeziehen kann. „Wir können mit Daten zeigen, was die beste Therapie ist.“ Aus Gesundheitsdaten werden Überlebenskurven. So konnte beispielsweise belegt werden, dass Brustkrebspatientinnen deutlich bessere Chancen haben, wenn sie mit Antikörpern behandelt werden und nicht nur mit einer Chemotherapie. Bei Enddarmkrebs fanden die Wissenschaftler:innen heraus, dass eine zusätzliche Chemotherapie in frühen Stadien der Erkrankung keinen Überlebensvorteil bringen. Den Betroffenen können die Belastungen einer Chemo erspart werden. 2 Beispiele für den Segen, den Datennutzung bringen kann.

Krebs: Höhere Überlebenschancen in zertifizierten Zentren

Das Vernetzen von Daten kann auch zeigen, so die Onkologin, wo Krebspatient:innen am besten aufgehoben sind. Aus Abrechnungsdaten der AOK und den Informationen aus 4 klinischen Krebsregistern ergab sich: Die Überlebenschance von Patient:innen ist höher, wenn sie in zertifizierten Zentren behandelt werden, also Einrichtungen, die quantitative und qualitative Mindestanforderungen erfüllen und auch belegen müssen (s. Pharma Fakten). Professorin Klinkhammer-Schalke ist hoffnungsfroh, dass es in Sachen Digitalisierung nun voran geht. Die Herausforderung lautet: Daten harmonisieren, teilen und zusammenführen – da müssen viele über ihren Schatten springen. Aber: „Das hat es noch nie gegeben, dass so viele Partner in der Onkologie zusammenarbeiten, um Lösungen zu finden.“

Gesundheitsdaten können Forschung und Versorgung verbessern. Foto©iStock.com/Grassetto
Gesundheitsdaten können Forschung und Versorgung verbessern. FFoto©iStock.com/Grassetto

Versorgungsnahe Daten entstehen überall da, wo Versorgung stattfindet; zum Beispiel in den rund 1.900 Kliniken in Deutschland. Für die Wissenschaft nutzbar – also, um aus ihnen bessere Medizin zu machen – sind sie erstmal nicht. Sie müssen strukturiert, harmonisiert und unter höchsten Qualitätsstandards berechnet und verknüpft werden. Dafür wurde unter anderem die Medizininformatik-Initiative gegründet, wie Professor André Scherag vom Uniklinikum Jena berichtete, und die vom Bundesforschungsministerium unterstützt wird. „Das ist die Grundidee: Dass wir Daten aus der stationären Krankenversorgung nicht nur für die Versorgung, sondern auch für die Forschung nutzen.“ Jede Klinik hat zwischen 200 und 250 primäre IT-Systeme, so der Wissenschaftler. Datenintegrationszentren sorgen dafür, dass aus Datenseen verwendbare Informationen werden. Professor Scherag macht klar: Die Initiative ist nur eines der Projekte, die gerade laufen. „Ganz im Zentrum steht hoffentlich zukünftig die versorgungsnahe und forschungskompatible elektronische Patientenakte.“ Die Fortschritte in diesem Bereich sieht er positiv – einfach, weil nun endlich die notwendige Infrastruktur entsteht. Und er plädiert für einen pragmatischen Weg: „Wir sind in Deutschland manchmal etwas arrogant und meinen, wir machen das jetzt ganz neu und ganz toll.“ Dabei gäbe es im Ausland schon gute Initiativen, die einfach übernommen werden könnten.

Die COVID-19-Pandemie als Missing-Data-Krise

„Wir haben in der COVID-19-Pandemie wie unter dem Brennglas gelernt, dass wir in Deutschland eine bessere Datenstruktur für Versorgung und Forschung brauchen.“ Das sagt Friedhelm Leverkus, der beim forschenden Unternehmen Pfizer klinische Studien plant, durchführt und analysiert. „Die Corona-Krise war auch eine Missing-Data-Krise.“ Der Biometriker ist positiv gestimmt: „Es tut sich einiges.“ Mit der Digitalisierung lasse sich die Versorgung der Patient:innen verbessern. „Wir sind damit näher dran, was die evidenzbasierte Medizin will: Arzt und Patient können datenbasiert entscheiden.“ Weitere Fragen, die sich durch den Datenfokus beantworten lassen, sind mögliche Nebenwirkungsrisiken (Pharmakovigilanz), aber auch Versorgungslücken, die Bewertung gewisser Behandlungsmuster oder das „predictive modelling“: Welche Patient:innen haben das Risiko, eine Krankheit zu bekommen? Mit der Nutzung patientennaher Daten, da ist sich Friedhelm Leverkus sicher, können die Arzneimittelentwickler bessere, weil präzisere Therapien erforschen. Auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen lassen sich auf Basis von Gesundheitsinformationen aus der Versorgung Erkenntnisse gewinnen, um neuen Therapien zu entwickeln, wo klassische klinische Studien an ihre Grenzen stoßen.

Digitalisierung schafft neue Geschäftsmodelle

Gloria Seibert, CEO Temedica.
Gloria Seibert, CEO Temedica. Foto: Pharma Fakten

Die digitalisierte Medizin schafft auch neue Geschäftsmodelle. Ein Beispiel ist die Firma Temedica, deren Erfinderin Gloria Seibert das Unternehmen zwar nicht in einer Garage, aber dafür im Wohnzimmer ihrer Eltern hochgezogen hat. CEO Seibert führt Daten zusammen, um daraus elektronische Datenbegleiter für Patient:innen mit komplexen Erkrankungen zu entwickeln. Herausgekommen ist Permea, eine integrierte Analyse-Plattform auf Basis von Gesundheitsdaten. „Es geht uns vor allem um die Verknüpfung der verschiedenen Datentypen, um ein 360-Grad-Verständnis über die Erkrankung und die Versorgung zu schaffen. Das Ziel: Das Beste aus allen Datenwelten zusammenführen.“ Sie sieht den Vorteil darin, dass sie auf Basis der verschiedenen Datenquellen, den Weg der Patient:innen durch das Gesundheitssystem – die patient journey – verfolgen kann. „Damit schaffen wir ein neues Verständnis, was in der Versorgung passiert.“ Auch regionale Versorgungsunterschiede sind abbildbar.

Zusammenarbeit, so die Unternehmerin, ist Key. Permea bezeichnet sie als Ökosystem, an dem andere teilhaben können, zum Bespiel, in dem sie ihre Daten einspielen. Von ihren über die Apps angeschlossenen Patient:innen sind es über 70 Prozent, die ihre Daten zu Forschungszwecken zu Verfügung stellen; „einfach, weil sie den Mehrwert sehen.“ Und sie ergänzt aus ihren Erfahrungen: „Jeder Mensch da draußen hat den Willen, seine Daten zu teilen, wenn es ihm zugutekommt.“ Die Frage ist für sie: „Wie motiviere ich jemanden, dass er seine Daten teilt?“

Digitale Medizin: patientenzentriert, individuell, präzise

Noch immer sind die Sorgen vor einer digitalisierten Medizin groß. Dabei liegen in den Daten der Menschen die Antworten vergraben, wie wir in Zukunft die Medizin noch besser machen können. Eine patientenzentrierte, individualisierte, präzise Behandlung von Erkrankungen? Die Nutzung von Daten aus der Versorgung macht sie möglich. Man kann nur hoffen: Die deutsche Aufholjagd in der Digitalisierung der Medizin hat nun wirklich begonnen.

Weiterführende Links:

Forschungsdatenportal für Gesundheit

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