Auf den Websites von Firmen wie Alexion heißt es zum Rare Disease Day (RDD) 2023: „colourUp4RARE“. Was hat es damit auf sich?
Stephanie Ralle-Zentgraf, Director Communications DACH, Alexion: colourUp4RARE. Malen für die Seltenen, ist eine Sensibilisierungskampagne, die erstmals in Zusammenarbeit von Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda, UCB und unterstützt durch CreArt von Ravensburger – bekannt durch «Malen nach Zahlen» – anlässlich des Rare Disease Days 2023 ins Leben gerufen wurde.
Isabelle Schatz, Director Patient Advocacy DACH, Alexion: colourUp4RARE will Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit geben und auf die kollektiven Herausforderungen, insbesondere aber auf den Bedarf an mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie auf die Notwendigkeit einer gesicherten Versorgung aufmerksam machen. Denn: Für mehr als 90 Prozent der circa 7.000 seltenen Erkrankungen gibt es derzeit noch keine Behandlungsmöglichkeiten. Vom 21. Februar 2023 bis 7. März 2023 kann die Öffentlichkeit an der digitalen Mitmach-Challenge #colourUp4RARE teilnehmen und gemeinsam ein virtuelles, aus 7.000 Feldern bestehendes Zebra, das internationale Symbolbild für seltene Erkrankungen, in den RDD-Farben Blau, Pink, Grün und Lila auf der Website der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz ACHSE, oder auf den Kampagnenseiten der Partner einfärben.
Ralle-Zentgraf: In München findet zudem im Rahmen von colourUp4RARE am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 von 13:00 Uhr bis 17:00 Uhr in der Innenstadt in der Kaufingerstraße eine Live-Mitmal-Aktion statt, bei der Passant:innen, aber auch Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Politiker:innen, Vertreter:innen der Partnerfirmen etc. eingeladen sind, ein lebensgroßes Zebra anzumalen, zu fotografieren und via Social Media zu posten. Natürlich hoffen wir auch auf ein entsprechendes Presseecho.
Schatz: Was uns dabei wichtig war: Der Rare Disease Day ist ein von Patientenorganisationen ins Leben gerufener Aktionstag, um auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Deshalb haben wir als Alexion und die beteiligten Partner von Anfang an Wert daraufgelegt, uns frühzeitig und transparent mit der ACHSE e.V. und dem internationalen Dachverband für seltene Erkrankungen, EURORDIS, zu der Ausgestaltung und inhaltlichen Schwerpunktsetzung der #colourUp4RARE-Kampagne abzustimmen.
Im Mittelpunkt der Kampagne steht ein Zebra. Wofür steht das symbolisch?
Schatz: Das Zebra ist das internationale Symboltier für die seltenen Erkrankungen: «Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», lautet ein Lehrsatz aus der Medizinerausbildung, mit dem den Student:innen deutlich gemacht werden soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome zu beiden passen würden. Doch so «selten» sind die Seltenen nicht. Weltweit leben 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, vier Millionen allein in Deutschland – fast so viele wie Berlin Einwohner:innen hat. Unsere Initiative colourUp4RARE stellt das Zebra in den Mittelpunkt und will so die Seltenen in den Fokus rücken – frei nach dem Motto: «Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk AUCH an ein Zebra!»
Alexion ist ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich in seiner Forschung und Entwicklung auf seltene Erkrankungen konzentriert. Wie optimistisch sind Sie, dass eines Tages alle seltenen Erkrankungen therapiert werden können?
Ralle-Zentgraf: Alexions Mission ist, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verändern, indem wir lebensverändernde Therapien sowie unterstützende Dienstleistungen und Gesundheitstechnologien erforschen, entwickeln und bereitstellen. Wer in einem pharmazeutischen Unternehmen arbeitet und erlebt hat, wie bahnbrechende Medikamente oder Impfstoffe zugelassen werden, aber auch wie Studien gescheitert sind, weiß, dass das nur funktioniert mit Optimismus, einem langen Atem, viel Resilienz und der festen Überzeugung daran, dass irgendwann alle Krankheiten behandelbar sind, ob häufig oder selten.
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