Unverzichtbar: Moderne Krebsversorgung nur mit  Patient:innen-Beteiligung

Der Fortschritt als Konstante: Die Onkologie ist eine der dynamischsten und forschungsintensivsten medizinischen Indikationen überhaupt. Die Wissensexplosion in der Krebsforschung macht den Kampf gegen die Tumorerkrankungen immer erfolgreicher; die medizinischen Antworten werden immer gezielter und präziser. In Deutschland ist rund jedes vierte neu eingeführte Arzneimittel ein Krebsmedikament – und die Forschung an neuen Wirkstoffen ist ein Schwerpunkt bei Pharmaunternehmen.

Die Initiative „Vision Zero in der Onkologie“ hat schon früh eine aktive Rolle der betroffenen Menschen angemahnt: Denn sie sind mit ihrem Wissen, ihrem Engagement und ihrer Erfahrung unverzichtbar, um die Forschung zu bereichern, die Versorgung und Nachsorge zu verbessern und vermeidbare Todesfälle zu minimieren. Moderne Krebstherapie ist Teamarbeit – und die Patient:innen sollten dabei gleichberechtigte und aktive Partner:innen sein.

Auf ihrer Herbstarbeitstagung in Berlin hat Vision Zero der Patient:innen-Beteiligung breiten Raum eingeräumt. Präsentiert und diskutiert wurde eine Reformagenda, welche die betroffenen Menschen in den Mittelpunkt des medizinischen, aber auch gesundheitspolitischen Geschehens stellen soll.

Krebs: Die Versorgung stärken

„Eigentlich haben wir in Deutschland eine ganz gute Versorgung. Das Problem ist: Die Qualität hängt stark von der Postleitzahl ab“, so Johannes Förner, der vor Jahren an einer Leukämie erkrankt ist. Ein Beispiel: Molekulare Tumorboards (MTB), in denen Spezialist:innen disziplinübergreifend jeden einzelnen Krebserkrankten genetisch unter die Lupe nehmen und die als Schlüssel für die Präzisionsonkologie gelten, werden in Städten von rund der Hälfte der Betroffenen in Anspruch genommen. Auf dem Land sind es nur 17 Prozent. „Die Konsequenz: Die Stadtbevölkerung ist wesentlich besser versorgt als die Landbevölkerung.“

Um das zu ändern, müssen die Kompetenzzentren mit den regionalen Strukturen vernetzt werden – unter anderem durch die Stärkung der Telemedizin und die Förderung so genannter Community Nurses . Die Krebsversorgung „exzellent, wohnortnah und inklusiv“ gestalten, ist die erste Forderung der Reformagenda. Förner sieht die Politik in der Pflicht, weil es für ihn auch ein Thema von Gerechtigkeit ist: Schließlich sorgt das Stadt-Land-Gefälle dafür, dass Menschen unterschiedliche Chancen haben, ihren Krebs zu überleben. Karin Strube, Mitautorin der Agenda und Krebspatientin, ergänzt: „Das ist das, was wir den Patient:innen sagen: Bleiben Sie nicht vor Ort, gehen Sie in das nächste große Krebszentrum, holen Sie sich dort die Diagnostik und die Therapieanweisung. Die Therapie selbst kann dann wieder am Ort erfolgen.“

Damit Präzisionsmedizin kein Privileg weniger Menschen ist

Die zweite Forderung des neu gegründeten Vision Zero Initiativkreises Patient:innen: Die Präzisionsmedizin muss mehr Menschen zugänglich sein; „sie wird in Deutschland noch zu selten und oft erst in späten Krankheitsstadien zur Verfügung gestellt“, so Strube. Sie fordert einen Anspruch auf molekulare Diagnostik und die Vorstellung im MTB – damit die Präzisionsmedizin nicht ein Privileg weniger Menschen bleibt. Auch die Rolle von Real World-Daten als Träger medizinischer Evidenz müsste stärker berücksichtigt werden.

Aus der Sicht von Menschen mit Krebs ist es wichtig, dass Forschung und Entwicklung gezielt vorangetrieben werden. Hier hat Deutschland in den vergangenen Monaten im internationalen Wettbewerb bereits verlorenes Terrain wieder ein wenig gutmachen können. Der Grund ist ein Gesetz: Mit dem Medizinforschungsgesetz ist es gelungen, einen Teil der bürokratischen Hürden abzubauen. „Wir haben viermal mehr Arzneimittelstudien am Start in 2025“, so Förner. Eine gute Nachricht: Klinische Studien sind das Bindeglied zwischen der Forschung und der Versorgung und damit ein zentraler Innovationsmotor. Gerade im Bereich Krebs stellen sie für Betroffene oft neue Lebensperspektiven her, wenn das Arsenal bereits zugelassener Arzneimittel ausgeschöpft ist. Johannes Förner beklagt allerdings auch: Für akademische Studien, bei denen es nicht um Arzneimittel geht, funktioniere das mit der Beschleunigung immer noch nicht. Deshalb heißt Punkt drei der Patient:innen-Agenda: „Forschung und Innovation beschleunigen.“

Digitalisierung: Vom Nachzügler zum Vorreiter

Auch das leidige Thema Digitalisierung hat Vision Zero schon lange ganz oben auf der Agenda. Es fehle in Deutschland an der Balance zwischen Datenschutz und dem Interesse der Menschen an bestmöglicher Datennutzung für Versorgung und Forschung, so heißt es in dem Papier der Initiative. „Die Digitalisierung ist der Generalschlüssel für eine moderne, patientenzentrierte Krebsmedizin.“ Das gelte besonders auch für den Einsatz der Künstlichen Intelligenz (KI): „Damit können wir Diagnosen beschleunigen und Therapien optimieren“, sagt Patientenvertreterin Karin Strube. Deshalb müsse jetzt die Daten-Infrastruktur geschaffen und ausgebaut werden. Und Dinge wie die elektronische Patientenakte (ePA) bräuchten mehr Rückendeckung. Momentan wird sie von rund drei Prozent der GKV-Versicherten genutzt. Leukämie-Patient Förner fordert deshalb eine Pflicht für die Ärzteschaft, die Akte auch zu befüllen. Vom Nachzügler zum Vorreiter – das müsse der Anspruch sein, heißt es bei Vision Zero.

Und auch das gehört zur Realität in Deutschland: Die GKV gibt für Prävention nicht einmal drei Prozent ihrer Ausgaben aus. Der Initiativkreis Patient:innen fordert hier eine Wende – „vor allem vor dem Hintergrund, dass 40 Prozent aller Krebsneuerkrankungen durch vernünftige Präventionsmaßnahmen verhindert werden könnten“, so Förner: „Eine massive Kostenersparung, eine massive Ersparung von Leid und von Toten, die einfach nicht sein müssten.“

Krebsversorgung: Mehr Netzwerke, mehr Zusammenarbeit

Mehr Zusammenarbeit, mehr Kompetenz und Kräfte bündeln – davon würden Menschen mit Tumorerkrankungen massiv profitieren. Längst gibt es in Deutschland Beispiele, die zeigen, dass das hervorragend funktionieren kann: Das Nationale Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT), das Deutsche Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) oder das Nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) haben den Ruf, Weltklasse zu sein. Aber immer noch gilt: „Die Forschungslandschaft ist super fragmentiert“, so Förner. Jedes Bundesland? Ein eigenes Krebsregister – macht unterm Strich 16. „Warum gibt es nicht ein einziges, aus dem ich verlässlich Daten ziehen kann?“

Punkt 7 macht die Agenda komplett: Aus Sicht der an Krebs erkrankten Menschen muss in Deutschland die Beteiligung der Patient:innen und ihrer Vertreter:innen „nachhaltig gestärkt“ werden. „Ich bin sehr froh, dass wir in Deutschland in den vergangenen Jahren große Schritte in diese Richtung gemacht haben“, sagt Karin Strube. „Die Beteiligung ist gleichzeitig immer noch im großen Maße ehrenamtlich und unstrukturiert. Deshalb brauchen wir Förderprogramme“ – und insgesamt eine Professionalisierung durch nachhaltige Finanzierung und begleitende Forschung.

Lohnen würde sich das: Denn dass Patient:innen-Beteiligung die Forschung besser macht – dafür gibt es wissenschaftliche Belege. Nicht umsonst hat auch die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK) das Mitspracherecht als ein zentrales Ziel erhoben – aus Patient:innen sind im Rahmen der Dekade Forschungspartner:innen geworden. Karin Strube findet allerdings auch, dass sich mehr Patient:innen engagieren müssen: „Es wäre toll, wenn sich mehr Menschen einbringen würden, als Patient:innen-Vertreter oder in der Forschung.“

Weiterführende Links:

Vision Zero: Was braucht die Onkologie heute und in der Zukunft wirklich? Reformforderungen der Patient:innen an die deutsche Politik.

Patientenbeteiligung am NCT