eHealth: Digitalisierung ist kein „Nice-to-Have“

Dänemark ist Digitalisierungs-Pionier; die Ursprünge gehen bis ins Jahr 1968 (!) zurück. Damals führte die Regierung das Danish Civil Registration System ein; es gilt heute als das Rückgrat der elektronischen Gesundheitsdienste. Mit der CPR-Nummer erhalten die Bürger:innen eine nur für sie gültige digitale Identifikation. Und heute? „Unser Gesundheitssystem ist digitalisiert“, erklärte Anne-Marie Christina Thoft auf der Herbstarbeitstagung von Vision Zero in Berlin. „Die Patient:innen können ihre Gesundheitsdaten per Handy abrufen“, so die „Gesundheitsdiplomatin“ (Health Diplomat) an der dänischen Botschaft in Berlin. Die unterschiedlichen Interfaces des Systems sind zentralisiert: „Der Zugang ist einfach – für alle, für jedes Alter.“ Natürlich, so Thoft, läuft nicht alles perfekt: „Es gibt immer Dinge, die man besser machen kann – und daran arbeiten wir.“ Deshalb setzen sie in Kopenhagen gerade eine neue Gesundheitsreform um. Unter dem Dach „Digital Health Denmark“ soll 2027 eine neue nationale Organisation an den Start gehen – unter anderem, um eine nahtlose Datennutzung über alle Sektoren hinweg sicherzustellen.

In Dänemark sagt man: „Unsere Gesundheitsdaten“

In Dänemark – und das ist ein feiner, aber vielleicht auch ein entscheidender Unterschied – sprechen die Menschen nicht von „meinen“, sondern von „unseren Daten.“ Thoft sagt: „Wir haben eine Vereinbarung: Du zahlst Steuern, Du bekommst Gesundheitsdienstleistungen und Du stellst Deine Daten zur Verfügung.“ Mittlerweile deckt der digital verfügbare Datensatz rund 50 Jahre ab; für die Forschung ist das von unglaublichem Mehrwert. „Daten sind schön. Aber wenn Du sie nicht nutzt, haben sie keinen Wert.“ In keinem Land der EU nehmen mehr Menschen an klinischen Studien teil wie in Dänemark. Der Nutzen klinischer Studien findet breite Anerkennung – sie sind die Grundlage für die Medizin von morgen. Mehr klinische Studien bedeuten schlicht mehr Zukunft. Die Menschen in Dänemark wissen das.

Das Erfolgsrezept Dänemarks? Anne-Marie Thoft spricht von „Datenkultur“. Die Grundlage dafür lässt sich auf ein Wort reduzieren: Vertrauen. Dort vertraut man den Behörden, dass sie mit den Gesundheitsdaten der Menschen behutsam umgehen. Und man weiß, dass „Daten-Sharing“ die Voraussetzung dafür ist, dass die Menschen im Gesundheitswesen einen besseren Job machen können.

Vertrauen schaffen – das ist eine Mission von Dr. Florian Fuhrmann, Geschäftsführer bei der gematik. Mit seinem Team soll er sicherstellen, dass die elektronische Patientenakte (ePA ) ein Erfolg wird – es ist eines der komplexesten Digitalisierungsprojekte im deutschen Gesundheitswesen. „Wir stehen vor gewaltigen strukturellen Problemen“, so Fuhrmann und erwähnt beispielhaft die Bürokratie, den Kostendruck oder die Unterversorgung auf dem Land – und ergänzt: „Nur, wenn wir es schaffen, auf gemeinsamen Daten zu arbeiten und die Digitalisierung Realität werden zu lassen, haben wir eine Chance, diese Probleme zu lösen. Das Herzstück dafür ist die ePA – und die Basis ist die Telematik-Infrastruktur.“

ePA: „Late to the party”

Mehr als 20 Jahre wird an der ePA schon gebastelt. „Jetzt sind wir in der Phase angekommen, wo es für die Versorgung relevant wird.“ Mehr als 135.000 angeschlossene Institutionen (160.000 sollen es werden), eine Milliarde eingelöste eRezepte sowie wöchentlich mehr als drei Millionen hochgeladene Dokumente und rund 21 Millionen geöffnete Medikationslisten – so lautet die vorläufige Bilanz des gematik-Chefs. Ja, man sei im Vergleich zu anderen Ländern „late to the party“ gewesen. „Aber wir konnten von unseren Nachbarn auch durchaus etwas lernen.“ Die hiesige ePA-Architektur lasse Künstliche Intelligenz „auf eine Art und Weise zu“, wie in den wenigsten anderen europäischen Ländern. Die Aufholjagd, so die Botschaft, ist in vollem Gange. Die aktuellen Zahlen kann man im Dashboard der gematik verfolgen.

Die ePA ist nicht einfach nur ein Datenspeicher, der dem Faxgerät und den Akten aus Papier den Krieg erklärt hat, sondern ist die Basis für ein sicheres, lernendes und patientenzentriertes Gesundheitssystem. Sie steht für:

• eine bessere Versorgung, weil sie Fehlentscheidungen, Doppeluntersuchungen oder gefährliche Wechselwirkungen bei Medikamenten reduzieren kann – und damit auch für mehr Patient:innen-Sicherheit sorgt;
• mehr Eigenverantwortung, weil die Menschen ihre Gesundheitsdaten einsehen, verwalten und darüber entscheiden können, wer Zugriff hat;
• mehr Effizienz und damit auch für eine Entlastung des Systems – das Ziel lautet: mehr Zeit für die zu behandelnden Menschen;
• eine erfolgreichere Forschung, weil pseudonymisierte ePA-Daten helfen, Krankheiten besser zu verstehen, neue Therapien zu entwickeln – als Voraussetzung für mehr Versorgungsqualität und gezieltere Prävention.

Schon im kommenden Jahr, so Florian Fuhrmann, kann die Forschung auf solche Daten aus der ePA zurückgreifen; im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) werden sie vorgehalten. Dann wird durch die Analyse von Real-World-Data (RWD) aus der Versorgung Forschung möglich, „die bisher so in Deutschland noch nicht möglich war.“ Wenn RWD wissenschaftlich ausgewertet wird, entsteht Real World Evidence, also medizinisch belastbare Erkenntnis, die außerhalb klinischer Studien im Versorgungsalltag entsteht – z. B. in Arztpraxen, Krankenhäusern, bei Krankenkassen oder über Register. Es ermöglicht Pharmaunternehmen, ihre Forschung realitätsnäher, schneller und sicherer zu machen.

Die ePA darf nicht scheitern

Dass nicht alles rund läuft bei einem Projekt dieser Dimension – wen soll das wundern? Bei der gematik, so versichert Fuhrmann, arbeiten sie konzentriert an der Betriebsstabilität und an Tools, die die ePA stetig verbessern sollen. „Ich war heute bei einer Augenärztin“, erzählt er. Er wollte in der Praxis sehen, wie dort mit der ePA gearbeitet wird. „Sie war begeistert. Zum ersten Mal sieht sie, welche Medikamente von anderen Ärzten verschrieben wurden, ohne aufwändig nachfragen zu müssen.“ Das spart Zeit. Und es sorgt für mehr Sicherheit für die Patient:innen.

Die ePA darf nicht scheitern – aber sie muss noch überzeugen. Das Bundesgesundheitsministerium hat deshalb die Kampagne „ePA – na sicher“ gestartet. Sie soll die allgemeine Bekanntheit steigern und mögliche Bedenken ausräumen.