Leandra

Viele Mythen ranken sich um seltene Erkrankungen: Pharmaunternehmen interessieren sich nicht dafür, so ist immer wieder zu hören. Außerdem seien „Orphan Drugs“ Kostentreiber im Gesundheitssystem. Die Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen (ATSE) hat solche Aussagen unter die Lupe genommen. Das ist gerade auch vor dem Hintergrund der laufenden Koalitionsverhandlungen wichtig. Denn die Politik kann die Versorgung der Patient:innen nur dann zielgerichtet verbessern, wenn sie Entscheidungen auf Basis von Fakten trifft.

Rund 70 Jahre ist es her, da prägte ein US-amerikanischer Medizinprofessor den Lehrsatz: „Denk bei Hufgetrappel an Pferde, nicht an Zebras.“ Demnach sollen Ärzt:innen auch bei schwierigen Diagnosen eher an weit verbreitete Erkrankungen denken anstatt an seltene. Zeit, das zu ändern, finden die Initiator:innen von „colourUp4RARE“: Die Kampagne von mehreren Pharma- und Gesundheitsunternehmen setzt sich für mehr Sichtbarkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.