Schlagwort: Seltene Krankheiten

Die Diagnose mit einer seltenen Erkrankung trifft Menschen mit voller Wucht. Oft fehlt es an Therapien oder die Versorgungsstrukturen sind mindestens ausbaufähig. Neben dem Management der klinischen Symptome ergeben sich für die betroffenen Familien organisatorische und emotionale Herausforderungen, die das seelische Wohlbefinden, das Arbeitsleben und auch die wirtschaftliche Situation beeinträchtigen können. Beim Tagesspiegel Fachforum Gesundheit diskutierten Expert:innen über Wege zu schnelleren Diagnosen und besserer Versorgung.

Lange Diagnosewege, begrenzte Behandlungsoptionen und eine medizinische Versorgung, die allzu oft unkoordiniert ist: Das ist noch immer die Realität vieler Menschen in Deutschland, die mit seltenen Erkrankungen leben. Mehrere Gesundheitsunternehmen sowie Partner aus Medien und Zivilgesellschaft haben sich in der Initiative colourUp4RARE zusammengeschlossen, um das Thema bekannter zu machen und die Situation der Betroffenen zu verbessern. Zum internationalen „Rare Disease Day“ richten sie sich nun per „Appell“ an die Politik.

Ob ein Patient oder eine Patientin mit einer seltenen Erkrankungen eine gute medizinische Versorgung erhält, ist in Deutschland zu oft vom Zufall abhängig. Auf einer Veranstaltung der Firmen Alexion und AstraZeneca Computational Pathology berichteten Betroffene von ihren Erfahrungen. Und sie sprachen gemeinsam mit Menschen aus Patientenvertretung, Medizin, Politik und Industrie darüber, wie die Situation verbessert werden könnte.

Viele Mythen ranken sich um seltene Erkrankungen: Pharmaunternehmen interessieren sich nicht dafür, so ist immer wieder zu hören. Außerdem seien „Orphan Drugs“ Kostentreiber im Gesundheitssystem. Die Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen (ATSE) hat solche Aussagen unter die Lupe genommen. Das ist gerade auch vor dem Hintergrund der laufenden Koalitionsverhandlungen wichtig. Denn die Politik kann die Versorgung der Patient:innen nur dann zielgerichtet verbessern, wenn sie Entscheidungen auf Basis von Fakten trifft.