Schlagwort: Seltene Krankheiten

„5 für Gesundheit“: Auf einer Pfizer-Veranstaltung diskutierten 5 Expert:innen über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen im deutschen Gesundheitssystem. Foto: ©iStock.com/ipopba

Reformstau im Gesundheitswesen: „Allergie gegen Konjunktiv“

Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.

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4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen. Eine Kampagne mehrerer Firmen stellt sie in den Fokus der Öffentlichkeit. Foto: ©iStock.com/itakdalee

Farbe bekennen: Für mehr Forschung für seltene Erkrankungen

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.

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Sechs Pharmaunternehmen engagieren sich in einer Arbeitsgemeinschaft für bessere Rahmenbedingungen zur Erforschung und Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Menschen mit seltenen Erkrankungen: Setzt die Politik ihre Arzneimittelversorgung aufs Spiel?

Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.

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„Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“ - zu diesem Thema diskutierten Gesundheitsexpert:innen im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen beim Berliner Tagesspiegel. Foto: ©iStock.com/metamorworks

Seltene Erkrankungen: Welche Chancen der Europäische Gesundheitsdatenraum bietet

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.

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Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Foto: ©iStock.com/Alona Stanova

Seltene Erkrankungen im Fokus der Öffentlichkeit

Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die „Seltenen“ aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.

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49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe, zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz forschender Pharmaunternehmen für das ablaufende Jahr. Foto: iStock.com/Drazen Zigic

Innovationsbilanz 2022: Große Bandbreite neuer Arzneimittel

49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe sowie zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz für das ablaufende Jahr. Für den Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) ist das der Beleg, dass die Innovationskraft der Branche intakt ist. Er sieht aber dunkle Wolken aufziehen.

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Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden. Expert:innen sind alarmiert. Foto: ©Alexion

Orphan Drugs: Innovationsfeindlichkeit per Gesetz?

Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Der Grund: Eine Politik der Vorfahrt für Innovationen. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden, wenn der Entwurf des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes (GKV-FinStG) diese Woche verabschiedet wird. Expert:innen sind alarmiert, Betroffene verunsichert.

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Im Interview spricht Christiane Denzel, Alexion Pharma Deutschland, über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/Igor Kutyaev

Forschung bei seltenen Erkrankungen: „Wir sind sehr weit gekommen“

Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung, davon über 15 Jahre im Bereich von seltenen Krankheiten: Christiane Denzel, Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland, weiß nur zu gut, wie groß die Herausforderungen bei der Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs sind. Doch es tut sich viel – auch seitens der pharmazeutischen Firmen.

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Die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen dauert im Schnitt 2,3 Jahre länger als bei häufigeren Leiden. Foto: ©iStock.com/Prostock-Studio

Seltene Erkrankungen: Spitzenforschung gefragt

Die Zeit zwischen der Patenteinreichung bis zur Zulassung bei Medikamenten gegen seltene Erkrankungen ist im Schnitt 2,3 Jahre länger als bei Arzneimitteln gegen häufigere Leiden. Allein schon die Rekrutierungszeit von Patient:innen für klinische Prüfungen ist nachweislich länger. Die Erforschung von Krankheiten, über die wenig bekannt ist, stellt die Wissenschaft vor enorme Herausforderungen.

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Trotz aller Erfolge: Bei der Forschung und Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen gibt es noch viel zu tun. Foto: ©iStock.com/Vladimir Agapov

Seltene Erkrankungen: 98 Prozent nicht kausal behandelbar

Mit der „EG-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden“ im Jahr 2000 wurde bei der Entwicklung so genannter Orphan Drugs ein neues Kapitel aufgeschlagen. Vor der Jahrtausendwende gab es so gut wie keine Neuentwicklungen in diesem Bereich. Heute gibt es über 200 zugelassene Arzneimittel. Und volle Pipelines.

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„5 für Gesundheit“: Auf einer Pfizer-Veranstaltung diskutierten 5 Expert:innen über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen im deutschen Gesundheitssystem. Foto: ©iStock.com/ipopba

Reformstau im Gesundheitswesen: „Allergie gegen Konjunktiv“

Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.

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4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen. Eine Kampagne mehrerer Firmen stellt sie in den Fokus der Öffentlichkeit. Foto: ©iStock.com/itakdalee

Farbe bekennen: Für mehr Forschung für seltene Erkrankungen

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.

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Sechs Pharmaunternehmen engagieren sich in einer Arbeitsgemeinschaft für bessere Rahmenbedingungen zur Erforschung und Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Menschen mit seltenen Erkrankungen: Setzt die Politik ihre Arzneimittelversorgung aufs Spiel?

Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.

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„Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“ - zu diesem Thema diskutierten Gesundheitsexpert:innen im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen beim Berliner Tagesspiegel. Foto: ©iStock.com/metamorworks

Seltene Erkrankungen: Welche Chancen der Europäische Gesundheitsdatenraum bietet

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.

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Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Foto: ©iStock.com/Alona Stanova

Seltene Erkrankungen im Fokus der Öffentlichkeit

Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die „Seltenen“ aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.

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49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe, zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz forschender Pharmaunternehmen für das ablaufende Jahr. Foto: iStock.com/Drazen Zigic

Innovationsbilanz 2022: Große Bandbreite neuer Arzneimittel

49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe sowie zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz für das ablaufende Jahr. Für den Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) ist das der Beleg, dass die Innovationskraft der Branche intakt ist. Er sieht aber dunkle Wolken aufziehen.

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Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden. Expert:innen sind alarmiert. Foto: ©Alexion

Orphan Drugs: Innovationsfeindlichkeit per Gesetz?

Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Der Grund: Eine Politik der Vorfahrt für Innovationen. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden, wenn der Entwurf des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes (GKV-FinStG) diese Woche verabschiedet wird. Expert:innen sind alarmiert, Betroffene verunsichert.

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Im Interview spricht Christiane Denzel, Alexion Pharma Deutschland, über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/Igor Kutyaev

Forschung bei seltenen Erkrankungen: „Wir sind sehr weit gekommen“

Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung, davon über 15 Jahre im Bereich von seltenen Krankheiten: Christiane Denzel, Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland, weiß nur zu gut, wie groß die Herausforderungen bei der Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs sind. Doch es tut sich viel – auch seitens der pharmazeutischen Firmen.

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Die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen dauert im Schnitt 2,3 Jahre länger als bei häufigeren Leiden. Foto: ©iStock.com/Prostock-Studio

Seltene Erkrankungen: Spitzenforschung gefragt

Die Zeit zwischen der Patenteinreichung bis zur Zulassung bei Medikamenten gegen seltene Erkrankungen ist im Schnitt 2,3 Jahre länger als bei Arzneimitteln gegen häufigere Leiden. Allein schon die Rekrutierungszeit von Patient:innen für klinische Prüfungen ist nachweislich länger. Die Erforschung von Krankheiten, über die wenig bekannt ist, stellt die Wissenschaft vor enorme Herausforderungen.

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Trotz aller Erfolge: Bei der Forschung und Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen gibt es noch viel zu tun. Foto: ©iStock.com/Vladimir Agapov

Seltene Erkrankungen: 98 Prozent nicht kausal behandelbar

Mit der „EG-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden“ im Jahr 2000 wurde bei der Entwicklung so genannter Orphan Drugs ein neues Kapitel aufgeschlagen. Vor der Jahrtausendwende gab es so gut wie keine Neuentwicklungen in diesem Bereich. Heute gibt es über 200 zugelassene Arzneimittel. Und volle Pipelines.

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Kommentar

GKV-Spargesetz: Ein Gesetz mit unbekannten Folgen

Das vom Bundestag abgesegnete GKV-Finanzstabilisierungsgesetz wird langfristig Folgen haben, deren Tragweite noch gar nicht abzuschätzen ist. Es sind nicht nur Pharmaunternehmen, die glauben, dass es die Versorgung mit innovativen Arzneimitteln in Deutschland verschlechtern wird. Ein Kommentar von Florian Martius.

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