Schlagwort: Seltene Krankheiten

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.

Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die „Seltenen“ aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.

Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung, davon über 15 Jahre im Bereich von seltenen Krankheiten: Christiane Denzel, Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland, weiß nur zu gut, wie groß die Herausforderungen bei der Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs sind. Doch es tut sich viel – auch seitens der pharmazeutischen Firmen.