Schlagwort: Seltene Krankheiten

Mit Blick auf die kommende Bundestagswahl hat die Initiative change4RARE eine „Agenda 2025“ veröffentlicht: Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung: Foto: change4RARE

So lässt sich die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern

Mit Blick auf die kommende Bundestagswahl hat die vom Biopharmaunternehmen Alexion gegründete Initiative change4RARE eine „Agenda 2025“ veröffentlicht. Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung – 16 Expert:innen aus ganz unterschiedlichen Bereichen haben konkrete Handlungsfelder identifiziert, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. „Seltene Krankheiten erfordern eben nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges und gemeinsames Handeln“, heißt es im Vorwort.

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Bei seltenen Erkrankungen gilt: Es braucht noch mehr Forschung als bisher. Doch die politischen Rahmenbedingungen verschlechtern sich – keine gute Voraussetzung. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Orphan Drugs: Ganz besondere Arzneimittel

Immer mehr der rund 8.000 seltenen Krankheiten sind behandelbar. Und doch gilt für den Großteil: Keine zugelassene Therapie ist verfügbar. Es braucht noch mehr Forschung als bisher. Voraussetzung aber ist eine Politik, welche die Arbeit auf diesem komplexen Gebiet fördert und die Besonderheit der Orphan Drugs anerkennt.

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Mit der aktuellen Geschwindigkeit würde es über 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern. Foto: ©iStock.com/jacoblund

„Rare Disease Moonshot“: Booster für die Forschung

Mit der aktuellen Geschwindigkeit in der Forschung und Entwicklung würde es 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern: Angesichts von 6.000 bis 8.000 sogenannten rare diseases wissen die Verantwortlichen: „Die Herausforderung ist für eine einzige Organisation oder gar eine Industrie zu groß, um sie allein zu bewältigen.“ Die Lösung? Zusammenarbeit – in öffentlich-privaten Partnerschaften.

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Der LOUDRARE e.V. wurde auf Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gegründet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden.“ Dazu soll eine Kampagne beitragen. Foto: ©iStock.com/deberarr

Laut sein: Für 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen

Es ist eine Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Der LOUDRARE e.V. hat eine Kampagne gestartet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung.“ Auf einer Website und in den sozialen Medien erzählt der Verein „keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten“ – die zeigen, „worum es wirklich geht. Mensch sein.“

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Das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz in der Bundesrepublik, der Entwurf für ein EU-Pharma-Paket auf europäischer Ebene: Leidtragende sind letztlich die Patient:innen – wie Menschen mit seltenen Erkrankungen. Foto: ©iStock.com/Andrzej Rostek

Seltene Erkrankungen: Wie Politik Innovationen die Vorfahrt nimmt

Gesundheitspolitik geht alle an: Das zeigt das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Eigentlich soll es vor allem eines tun: Geld auf Seiten der Krankenkassen einsparen. Aber es hat Folgen, die schon heute die Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland verschlechtern. Auch auf europäischer Ebene arbeitet die Politik an einem neuen Gesetz: Das „EU-Pharma-Paket“ könnte laut einem Gutachten dazu führen, dass Forschung und Entwicklung zurückgeschraubt und deutlich weniger Orphan Drugs zugelassen werden. Rund 1,5 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen würden in der Folge einer neuartigen Behandlungsoption beraubt.

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„5 für Gesundheit“: Auf einer Pfizer-Veranstaltung diskutierten 5 Expert:innen über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen im deutschen Gesundheitssystem. Foto: ©iStock.com/ipopba

Reformstau im Gesundheitswesen: „Allergie gegen Konjunktiv“

Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.

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4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen. Eine Kampagne mehrerer Firmen stellt sie in den Fokus der Öffentlichkeit. Foto: ©iStock.com/itakdalee

Farbe bekennen: Für mehr Forschung für seltene Erkrankungen

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.

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Sechs Pharmaunternehmen engagieren sich in einer Arbeitsgemeinschaft für bessere Rahmenbedingungen zur Erforschung und Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Menschen mit seltenen Erkrankungen: Setzt die Politik ihre Arzneimittelversorgung aufs Spiel?

Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.

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„Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“ - zu diesem Thema diskutierten Gesundheitsexpert:innen im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen beim Berliner Tagesspiegel. Foto: ©iStock.com/metamorworks

Seltene Erkrankungen: Welche Chancen der Europäische Gesundheitsdatenraum bietet

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.

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Mit Blick auf die kommende Bundestagswahl hat die Initiative change4RARE eine „Agenda 2025“ veröffentlicht: Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung: Foto: change4RARE

So lässt sich die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern

Mit Blick auf die kommende Bundestagswahl hat die vom Biopharmaunternehmen Alexion gegründete Initiative change4RARE eine „Agenda 2025“ veröffentlicht. Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung – 16 Expert:innen aus ganz unterschiedlichen Bereichen haben konkrete Handlungsfelder identifiziert, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. „Seltene Krankheiten erfordern eben nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges und gemeinsames Handeln“, heißt es im Vorwort.

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Bei seltenen Erkrankungen gilt: Es braucht noch mehr Forschung als bisher. Doch die politischen Rahmenbedingungen verschlechtern sich – keine gute Voraussetzung. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Orphan Drugs: Ganz besondere Arzneimittel

Immer mehr der rund 8.000 seltenen Krankheiten sind behandelbar. Und doch gilt für den Großteil: Keine zugelassene Therapie ist verfügbar. Es braucht noch mehr Forschung als bisher. Voraussetzung aber ist eine Politik, welche die Arbeit auf diesem komplexen Gebiet fördert und die Besonderheit der Orphan Drugs anerkennt.

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Mit der aktuellen Geschwindigkeit würde es über 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern. Foto: ©iStock.com/jacoblund

„Rare Disease Moonshot“: Booster für die Forschung

Mit der aktuellen Geschwindigkeit in der Forschung und Entwicklung würde es 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern: Angesichts von 6.000 bis 8.000 sogenannten rare diseases wissen die Verantwortlichen: „Die Herausforderung ist für eine einzige Organisation oder gar eine Industrie zu groß, um sie allein zu bewältigen.“ Die Lösung? Zusammenarbeit – in öffentlich-privaten Partnerschaften.

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Der LOUDRARE e.V. wurde auf Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gegründet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden.“ Dazu soll eine Kampagne beitragen. Foto: ©iStock.com/deberarr

Laut sein: Für 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen

Es ist eine Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Der LOUDRARE e.V. hat eine Kampagne gestartet. „Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung.“ Auf einer Website und in den sozialen Medien erzählt der Verein „keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten“ – die zeigen, „worum es wirklich geht. Mensch sein.“

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Das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz in der Bundesrepublik, der Entwurf für ein EU-Pharma-Paket auf europäischer Ebene: Leidtragende sind letztlich die Patient:innen – wie Menschen mit seltenen Erkrankungen. Foto: ©iStock.com/Andrzej Rostek

Seltene Erkrankungen: Wie Politik Innovationen die Vorfahrt nimmt

Gesundheitspolitik geht alle an: Das zeigt das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Eigentlich soll es vor allem eines tun: Geld auf Seiten der Krankenkassen einsparen. Aber es hat Folgen, die schon heute die Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland verschlechtern. Auch auf europäischer Ebene arbeitet die Politik an einem neuen Gesetz: Das „EU-Pharma-Paket“ könnte laut einem Gutachten dazu führen, dass Forschung und Entwicklung zurückgeschraubt und deutlich weniger Orphan Drugs zugelassen werden. Rund 1,5 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen würden in der Folge einer neuartigen Behandlungsoption beraubt.

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„5 für Gesundheit“: Auf einer Pfizer-Veranstaltung diskutierten 5 Expert:innen über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen im deutschen Gesundheitssystem. Foto: ©iStock.com/ipopba

Reformstau im Gesundheitswesen: „Allergie gegen Konjunktiv“

Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.

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4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen. Eine Kampagne mehrerer Firmen stellt sie in den Fokus der Öffentlichkeit. Foto: ©iStock.com/itakdalee

Farbe bekennen: Für mehr Forschung für seltene Erkrankungen

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.

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Sechs Pharmaunternehmen engagieren sich in einer Arbeitsgemeinschaft für bessere Rahmenbedingungen zur Erforschung und Entwicklung von Orphan Drugs. Foto: ©iStock.com/gorodenkoff

Menschen mit seltenen Erkrankungen: Setzt die Politik ihre Arzneimittelversorgung aufs Spiel?

Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.

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„Seltene Erkrankungen: Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“ - zu diesem Thema diskutierten Gesundheitsexpert:innen im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen beim Berliner Tagesspiegel. Foto: ©iStock.com/metamorworks

Seltene Erkrankungen: Welche Chancen der Europäische Gesundheitsdatenraum bietet

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.

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Kommentar

Gentherapien sprengen die Grenzen der Medizin

Gentherapien haben das Potenzial die Medizin grundlegend zu verändern – und damit das Leben von Millionen von Menschen, deren Krankheiten gar nicht oder nur unzureichend behandelt werden können. Bisher sind in Deutschland 15 solcher Arzneimittel zugelassen, doch die Forschung boomt. Nun ist die Sorge groß, dass die Ausgaben für die Königsdisziplin der Arzneimittelforschung das Gesundheitssystem sprengen könnten. Das ist eher unwahrscheinlich. Ein Kommentar von Florian Martius.

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