„Seltene sind nicht selten! Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen“ – mit diesem Thema beschäftigte sich ein virtueller Round Table der Initiative „Change4RARE“. 5 Gesundheitsexpert:innen gingen dabei auf 5 Lösungskonzepte ein, mit denen die so genannten „Rare Diseases“ schneller entdeckt und besser bekämpft werden könnten.
Gesundheitspolitik geht alle an: Das zeigt das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Eigentlich soll es vor allem eines tun: Geld auf Seiten der Krankenkassen einsparen. Aber es hat Folgen, die schon heute die Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland verschlechtern. Auch auf europäischer Ebene arbeitet die Politik an einem neuen Gesetz: Das „EU-Pharma-Paket“ könnte laut einem Gutachten dazu führen, dass Forschung und Entwicklung zurückgeschraubt und deutlich weniger Orphan Drugs zugelassen werden. Rund 1,5 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen würden in der Folge einer neuartigen Behandlungsoption beraubt.
Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.
Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.
Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.
Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die „Seltenen“ aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.
49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe sowie zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz für das ablaufende Jahr. Für den Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) ist das der Beleg, dass die Innovationskraft der Branche intakt ist. Er sieht aber dunkle Wolken aufziehen.
Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Der Grund: Eine Politik der Vorfahrt für Innovationen. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden, wenn der Entwurf des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes (GKV-FinStG) diese Woche verabschiedet wird. Expert:innen sind alarmiert, Betroffene verunsichert.
Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung, davon über 15 Jahre im Bereich von seltenen Krankheiten: Christiane Denzel, Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland, weiß nur zu gut, wie groß die Herausforderungen bei der Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs sind. Doch es tut sich viel – auch seitens der pharmazeutischen Firmen.
„Seltene sind nicht selten! Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen“ – mit diesem Thema beschäftigte sich ein virtueller Round Table der Initiative „Change4RARE“. 5 Gesundheitsexpert:innen gingen dabei auf 5 Lösungskonzepte ein, mit denen die so genannten „Rare Diseases“ schneller entdeckt und besser bekämpft werden könnten.
Gesundheitspolitik geht alle an: Das zeigt das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Eigentlich soll es vor allem eines tun: Geld auf Seiten der Krankenkassen einsparen. Aber es hat Folgen, die schon heute die Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland verschlechtern. Auch auf europäischer Ebene arbeitet die Politik an einem neuen Gesetz: Das „EU-Pharma-Paket“ könnte laut einem Gutachten dazu führen, dass Forschung und Entwicklung zurückgeschraubt und deutlich weniger Orphan Drugs zugelassen werden. Rund 1,5 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen würden in der Folge einer neuartigen Behandlungsoption beraubt.
Zu viel Komplexität und Bürokratie, zu wenig Kommunikation und Vernetzung: Diese Kritik am deutschen Gesundheitssystem hält schon seit Jahrzehnten an. Wer daran etwas ändern will, braucht Durchhaltevermögen. Dass es sich lohnt dranzubleiben, zeigte sich bei „5 für Gesundheit“ – eine Dialogplattform, die das forschende Pharma-Unternehmen Pfizer initiiert hat. 5 Fachleute diskutierten in einer Gesprächsrunde über ihre Ideen und aktuelle Entwicklungen – die das Leben von vielen Patient:innen und Bürger:innen besser machen sollen.
Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.
Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß – in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE – Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer von insgesamt 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim „Fachforum Gesundheit“ in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.
Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen – das ist das Ziel der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die „Seltenen“ aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.
49 neu eingeführte Medikamente und Impfstoffe sowie zahlreiche Zulassungserweiterungen: Das ist die Innovationsbilanz für das ablaufende Jahr. Für den Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) ist das der Beleg, dass die Innovationskraft der Branche intakt ist. Er sieht aber dunkle Wolken aufziehen.
Bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist in den vergangenen Jahren viel passiert. Der Grund: Eine Politik der Vorfahrt für Innovationen. Doch der soll jetzt der Hahn abgedreht werden, wenn der Entwurf des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes (GKV-FinStG) diese Woche verabschiedet wird. Expert:innen sind alarmiert, Betroffene verunsichert.
Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung, davon über 15 Jahre im Bereich von seltenen Krankheiten: Christiane Denzel, Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland, weiß nur zu gut, wie groß die Herausforderungen bei der Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs sind. Doch es tut sich viel – auch seitens der pharmazeutischen Firmen.
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Das Wissenschaftliche Institut der AOK (WIdO) sieht wieder mal einen Ausgabenrekord bei Arzneimitteln und beklagt, dass jeder 2. Euro der Arzneimittelausgaben der GKV für patentgeschützte Medikamente ausgegeben wird. „Mehr Geld für weniger Versorgung“ – so ist die Pressemitteilung überschrieben. Echt jetzt? Ein Kommentar von Florian Martius.
