Schlagwort: Seltene Krankheiten

Mit Blick auf die kommende Bundestagswahl hat die vom Biopharmaunternehmen Alexion gegründete Initiative change4RARE eine „Agenda 2025“ veröffentlicht. Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung – 16 Expert:innen aus ganz unterschiedlichen Bereichen haben konkrete Handlungsfelder identifiziert, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. „Seltene Krankheiten erfordern eben nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges und gemeinsames Handeln“, heißt es im Vorwort.

Mit der aktuellen Geschwindigkeit in der Forschung und Entwicklung würde es 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern: Angesichts von 6.000 bis 8.000 sogenannten rare diseases wissen die Verantwortlichen: „Die Herausforderung ist für eine einzige Organisation oder gar eine Industrie zu groß, um sie allein zu bewältigen.“ Die Lösung? Zusammenarbeit – in öffentlich-privaten Partnerschaften.

Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan „colourUp4RARE“ im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.