Wie kann „Shared decision making“ heute und in Zukunft aussehen? Das war Thema auf dem Herbstforum 2025 – eine Veranstaltung von Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb und Roche. Foto: ©iStock.com/nensuria

Ärzt:innen und Patient:innen auf Augenhöhe

„Jahrhundertelang war es so, dass der Patient das Objekt des Behandlungsgeschehens war“, so Dr. Martin Danner, BAG Selbsthilfe. Mitbestimmen? Mitgestalten? Das war nicht vorgesehen. Und heute? Im Idealfall schafft es ein Konzept in die Regelversorgung, das den Namen „Shared Decision Making“ trägt: Es sieht vor, dass Patient:innen die Entscheidungen im Behandlungsprozess gemeinsam mit dem medizinischen Fachpersonal treffen. Darüber sprachen Expert:innen aus dem Gesundheitswesen auf einer Veranstaltung in Berlin.

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Die Zufriedenheit von Patient:innen stand im Mittelpunkt einer großen OECD-Studie – die Vorsitzende des Aktionsbündnisses Patientensicherheit spricht im Interview über die Ergebnisse.

Bessere Gesundheitsversorgung durch Mitsprache der Patient:innen

Die Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) hat mehr als 100.000 Patient:innen in 19 Ländern dazu befragt, wie zufrieden sie mit ihrer Gesundheitsversorgung sind. Doch Menschen aus Deutschland konnten nicht an dieser Studie teilnehmen. Dr. Ruth Hecker, Vorsitzende im Aktionsbündnis Patientensicherheit, zeigt sich entsetzt – wir haben mit ihr gesprochen.

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Das Biopharmaunternehmen IPSEN hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren. Foto: ©iStock.com/Lordn

Orphan Drugs: Für eine bessere Versorgung der Patient:innen

Ohne die bestehenden Regelungen in Europa und Deutschland, welche die Forschung fördern und die Verfügbarkeit neuer Therapien verbessern, gäbe es heute viele Orphan Drugs nicht. Doch angesichts der zahlreichen Menschen, die nach wie vor nicht zufriedenstellend behandelt und versorgt werden können, genügt es nicht, den Status Quo aufrecht zu erhalten. Das Biopharmaunternehmen IPSEN ist daher mit Fachleuten aus Politik, Gesundheitsökonomie, Wissenschaft und Medizin ins Gespräch gegangen – und hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren.

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Der BPI hat eine Broschüre für Patient:innen veröffentlicht, die sie von Diagnosestellung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge unterstützen kann. Foto: ©iStock.com/YakobchukOlena

Neuer Ratgeber: „Patientenrechte gehen jeden etwas an“

Das deutsche Gesundheitssystem gleicht einem Dschungel: Es ist unglaublich komplex. Für Patient:innen kann es eine große Herausforderung sein, den richtigen Weg zu finden, damit sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat daher eine Broschüre veröffentlicht, um Betroffene zu unterstützen. Sie enthält nicht nur Tipps im Fall von Krankheit, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung – sie informiert auch über die Rechte, die Patient:innen haben. Im Behandlungsprozess sollten sie „Bescheid wissen und mitreden dürfen“, so BPI-Hauptgeschäftsführer Dr. Kai Joachimsen.

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In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Foto: ©iStock.com/KatarzynaBialasiewicz

Krebs: Patient:in zu werden ist nicht schwer…

In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Auf der Vision Zero-Herbsttagung im vergangenen November kamen Menschen mit Krebs deshalb auch prominent zu Wort. Ein wichtiges Thema dabei: Die partizipative Entscheidungsfindung zwischen Behandelnden und Erkrankten.

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Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist meist Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt hinten runter. Das hat eine schlechtere Medizin zur Folge.

Digitalisierung der Medizin heißt Patient:innen schützen

Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist in der Regel Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt in der Regel hinten runter. Der Onkologe Professor Dr. Christof von Kalle nennt das einen „asymmetrischen Datenschutz“. Er sagt im Pharma Fakten-Interview: „Ich glaube nicht, dass wir die Patienten ausreichend darüber aufklären, was ihnen vorenthalten wird.“

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Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge hapert es. Foto: ©iStock.com / peakSTOCK

Nach dem Schlaganfall: Im Stich gelassen?

Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge sowie Behandlung von Folgeerkrankungen hapert es: Das hat drastische Folgen für die Betroffenen, Angehörigen und das Gesundheitssystem als Ganzes. Dabei gibt es Lösungsansätze, welche die Situation entscheidend verbessern könnten.

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Mehr Mitsprache für Patient:innen bei ihrer Behandlung – dies sieht das wissenschaftliche Konzept „Shared Decision Making“ (SDM) vor. Wir haben mit einer Krebspatientin darüber gesprochen, was es tatsächlich bringt. Foto: ©iStock.com/Blue Planet Studio

Eine Krebspatientin berichtet: Darum ist es so wichtig, über die Therapie mitzuentscheiden

„Shared Decision Making“ (SDM) ist der Name eines wissenschaftlichen Konzepts, mit dem Patient:innen in die Behandlung einbezogen werden. Weshalb das wichtig ist, darüber haben wir mit Traudl Baumgartner gesprochen – sie ist selbst Krebspatientin und ist Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, einer Selbsthilfeorganisation für Menschen mit familiär bedingten Krebserkrankungen.

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Wie kann „Shared decision making“ heute und in Zukunft aussehen? Das war Thema auf dem Herbstforum 2025 – eine Veranstaltung von Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb und Roche. Foto: ©iStock.com/nensuria

Ärzt:innen und Patient:innen auf Augenhöhe

„Jahrhundertelang war es so, dass der Patient das Objekt des Behandlungsgeschehens war“, so Dr. Martin Danner, BAG Selbsthilfe. Mitbestimmen? Mitgestalten? Das war nicht vorgesehen. Und heute? Im Idealfall schafft es ein Konzept in die Regelversorgung, das den Namen „Shared Decision Making“ trägt: Es sieht vor, dass Patient:innen die Entscheidungen im Behandlungsprozess gemeinsam mit dem medizinischen Fachpersonal treffen. Darüber sprachen Expert:innen aus dem Gesundheitswesen auf einer Veranstaltung in Berlin.

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Die Zufriedenheit von Patient:innen stand im Mittelpunkt einer großen OECD-Studie – die Vorsitzende des Aktionsbündnisses Patientensicherheit spricht im Interview über die Ergebnisse.

Bessere Gesundheitsversorgung durch Mitsprache der Patient:innen

Die Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) hat mehr als 100.000 Patient:innen in 19 Ländern dazu befragt, wie zufrieden sie mit ihrer Gesundheitsversorgung sind. Doch Menschen aus Deutschland konnten nicht an dieser Studie teilnehmen. Dr. Ruth Hecker, Vorsitzende im Aktionsbündnis Patientensicherheit, zeigt sich entsetzt – wir haben mit ihr gesprochen.

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Das Biopharmaunternehmen IPSEN hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren. Foto: ©iStock.com/Lordn

Orphan Drugs: Für eine bessere Versorgung der Patient:innen

Ohne die bestehenden Regelungen in Europa und Deutschland, welche die Forschung fördern und die Verfügbarkeit neuer Therapien verbessern, gäbe es heute viele Orphan Drugs nicht. Doch angesichts der zahlreichen Menschen, die nach wie vor nicht zufriedenstellend behandelt und versorgt werden können, genügt es nicht, den Status Quo aufrecht zu erhalten. Das Biopharmaunternehmen IPSEN ist daher mit Fachleuten aus Politik, Gesundheitsökonomie, Wissenschaft und Medizin ins Gespräch gegangen – und hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren.

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Der BPI hat eine Broschüre für Patient:innen veröffentlicht, die sie von Diagnosestellung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge unterstützen kann. Foto: ©iStock.com/YakobchukOlena

Neuer Ratgeber: „Patientenrechte gehen jeden etwas an“

Das deutsche Gesundheitssystem gleicht einem Dschungel: Es ist unglaublich komplex. Für Patient:innen kann es eine große Herausforderung sein, den richtigen Weg zu finden, damit sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat daher eine Broschüre veröffentlicht, um Betroffene zu unterstützen. Sie enthält nicht nur Tipps im Fall von Krankheit, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung – sie informiert auch über die Rechte, die Patient:innen haben. Im Behandlungsprozess sollten sie „Bescheid wissen und mitreden dürfen“, so BPI-Hauptgeschäftsführer Dr. Kai Joachimsen.

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In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Foto: ©iStock.com/KatarzynaBialasiewicz

Krebs: Patient:in zu werden ist nicht schwer…

In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Auf der Vision Zero-Herbsttagung im vergangenen November kamen Menschen mit Krebs deshalb auch prominent zu Wort. Ein wichtiges Thema dabei: Die partizipative Entscheidungsfindung zwischen Behandelnden und Erkrankten.

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Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist meist Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt hinten runter. Das hat eine schlechtere Medizin zur Folge.

Digitalisierung der Medizin heißt Patient:innen schützen

Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist in der Regel Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt in der Regel hinten runter. Der Onkologe Professor Dr. Christof von Kalle nennt das einen „asymmetrischen Datenschutz“. Er sagt im Pharma Fakten-Interview: „Ich glaube nicht, dass wir die Patienten ausreichend darüber aufklären, was ihnen vorenthalten wird.“

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Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge hapert es. Foto: ©iStock.com / peakSTOCK

Nach dem Schlaganfall: Im Stich gelassen?

Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge sowie Behandlung von Folgeerkrankungen hapert es: Das hat drastische Folgen für die Betroffenen, Angehörigen und das Gesundheitssystem als Ganzes. Dabei gibt es Lösungsansätze, welche die Situation entscheidend verbessern könnten.

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Mehr Mitsprache für Patient:innen bei ihrer Behandlung – dies sieht das wissenschaftliche Konzept „Shared Decision Making“ (SDM) vor. Wir haben mit einer Krebspatientin darüber gesprochen, was es tatsächlich bringt. Foto: ©iStock.com/Blue Planet Studio

Eine Krebspatientin berichtet: Darum ist es so wichtig, über die Therapie mitzuentscheiden

„Shared Decision Making“ (SDM) ist der Name eines wissenschaftlichen Konzepts, mit dem Patient:innen in die Behandlung einbezogen werden. Weshalb das wichtig ist, darüber haben wir mit Traudl Baumgartner gesprochen – sie ist selbst Krebspatientin und ist Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, einer Selbsthilfeorganisation für Menschen mit familiär bedingten Krebserkrankungen.

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Kommentar

Gesundheitsreform: Es geht nicht nur ums Geld!

2026 soll ein Jahr der Reformen werden – gerade im Gesundheitsbereich. Das haut erstmal auf die Stimmung; wir haben uns angewöhnt bei „Gesundheitsreform“ an Einschnitte und steigende Beiträge zu denken. Doch Geld zusammenzustreichen ist noch keine Weichenstellung – zumal das verkennt, wie teuer den Staat mangelnde Gesundheit kommt. Deshalb wird es Zeit, die Gesundheitsreform als eine Chance zu begreifen, um das System nachhaltig, modern und solide finanziert aufzustellen. Und eine Chance zur Stärkung der Demokratie. Ein Kommentar von Florian Martius.

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