Das Biopharmaunternehmen IPSEN hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren. Foto: ©iStock.com/Lordn

Orphan Drugs: Für eine bessere Versorgung der Patient:innen

Ohne die bestehenden Regelungen in Europa und Deutschland, welche die Forschung fördern und die Verfügbarkeit neuer Therapien verbessern, gäbe es heute viele Orphan Drugs nicht. Doch angesichts der zahlreichen Menschen, die nach wie vor nicht zufriedenstellend behandelt und versorgt werden können, genügt es nicht, den Status Quo aufrecht zu erhalten. Das Biopharmaunternehmen IPSEN ist daher mit Fachleuten aus Politik, Gesundheitsökonomie, Wissenschaft und Medizin ins Gespräch gegangen – und hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren.

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Der BPI hat eine Broschüre für Patient:innen veröffentlicht, die sie von Diagnosestellung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge unterstützen kann. Foto: ©iStock.com/YakobchukOlena

Neuer Ratgeber: „Patientenrechte gehen jeden etwas an“

Das deutsche Gesundheitssystem gleicht einem Dschungel: Es ist unglaublich komplex. Für Patient:innen kann es eine große Herausforderung sein, den richtigen Weg zu finden, damit sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat daher eine Broschüre veröffentlicht, um Betroffene zu unterstützen. Sie enthält nicht nur Tipps im Fall von Krankheit, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung – sie informiert auch über die Rechte, die Patient:innen haben. Im Behandlungsprozess sollten sie „Bescheid wissen und mitreden dürfen“, so BPI-Hauptgeschäftsführer Dr. Kai Joachimsen.

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In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Foto: ©iStock.com/KatarzynaBialasiewicz

Krebs: Patient:in zu werden ist nicht schwer…

In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Auf der Vision Zero-Herbsttagung im vergangenen November kamen Menschen mit Krebs deshalb auch prominent zu Wort. Ein wichtiges Thema dabei: Die partizipative Entscheidungsfindung zwischen Behandelnden und Erkrankten.

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Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist meist Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt hinten runter. Das hat eine schlechtere Medizin zur Folge.

Digitalisierung der Medizin heißt Patient:innen schützen

Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist in der Regel Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt in der Regel hinten runter. Der Onkologe Professor Dr. Christof von Kalle nennt das einen „asymmetrischen Datenschutz“. Er sagt im Pharma Fakten-Interview: „Ich glaube nicht, dass wir die Patienten ausreichend darüber aufklären, was ihnen vorenthalten wird.“

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Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge hapert es. Foto: ©iStock.com / peakSTOCK

Nach dem Schlaganfall: Im Stich gelassen?

Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge sowie Behandlung von Folgeerkrankungen hapert es: Das hat drastische Folgen für die Betroffenen, Angehörigen und das Gesundheitssystem als Ganzes. Dabei gibt es Lösungsansätze, welche die Situation entscheidend verbessern könnten.

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Mehr Mitsprache für Patient:innen bei ihrer Behandlung – dies sieht das wissenschaftliche Konzept „Shared Decision Making“ (SDM) vor. Wir haben mit einer Krebspatientin darüber gesprochen, was es tatsächlich bringt. Foto: ©iStock.com/Blue Planet Studio

Eine Krebspatientin berichtet: Darum ist es so wichtig, über die Therapie mitzuentscheiden

„Shared Decision Making“ (SDM) ist der Name eines wissenschaftlichen Konzepts, mit dem Patient:innen in die Behandlung einbezogen werden. Weshalb das wichtig ist, darüber haben wir mit Traudl Baumgartner gesprochen – sie ist selbst Krebspatientin und ist Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, einer Selbsthilfeorganisation für Menschen mit familiär bedingten Krebserkrankungen.

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„Shared Decision Making“ lautet der Name eines wissenschaftlichen Konzeptes, das zu mehr Mitsprache für Patient:innen führen soll – wir haben mit einem Arzt gesprochen, der dieses Konzept in Deutschland umsetzen will. Foto: ©iStock.com/PeopleImages

„Patientenbeteiligung hat hervorragende Effekte“

Viele Patient:innen fühlen sich überfordert, oft auch übergangen, wenn es darum geht, eine Entscheidung zu einer Operation oder Therapie zu treffen. Der Arzt und Unternehmer PD Dr. Jens Ulrich Rüffer möchte das ändern. Er verfolgt ein wissenschaftliches Konzept, das dabei helfen soll, Patient:innen in die Behandlung einzubeziehen: „Shared Decision Making“, kurz: SDM. Wir haben mit ihm über dieses Programm und seine Umsetzung gesprochen.

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Das Biopharmaunternehmen IPSEN hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren. Foto: ©iStock.com/Lordn

Orphan Drugs: Für eine bessere Versorgung der Patient:innen

Ohne die bestehenden Regelungen in Europa und Deutschland, welche die Forschung fördern und die Verfügbarkeit neuer Therapien verbessern, gäbe es heute viele Orphan Drugs nicht. Doch angesichts der zahlreichen Menschen, die nach wie vor nicht zufriedenstellend behandelt und versorgt werden können, genügt es nicht, den Status Quo aufrecht zu erhalten. Das Biopharmaunternehmen IPSEN ist daher mit Fachleuten aus Politik, Gesundheitsökonomie, Wissenschaft und Medizin ins Gespräch gegangen – und hat konkrete Handlungsempfehlungen erarbeitet, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren.

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Der BPI hat eine Broschüre für Patient:innen veröffentlicht, die sie von Diagnosestellung über die Behandlung bis hin zur Nachsorge unterstützen kann. Foto: ©iStock.com/YakobchukOlena

Neuer Ratgeber: „Patientenrechte gehen jeden etwas an“

Das deutsche Gesundheitssystem gleicht einem Dschungel: Es ist unglaublich komplex. Für Patient:innen kann es eine große Herausforderung sein, den richtigen Weg zu finden, damit sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) hat daher eine Broschüre veröffentlicht, um Betroffene zu unterstützen. Sie enthält nicht nur Tipps im Fall von Krankheit, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung – sie informiert auch über die Rechte, die Patient:innen haben. Im Behandlungsprozess sollten sie „Bescheid wissen und mitreden dürfen“, so BPI-Hauptgeschäftsführer Dr. Kai Joachimsen.

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In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Foto: ©iStock.com/KatarzynaBialasiewicz

Krebs: Patient:in zu werden ist nicht schwer…

In der Krebstherapie wird die Rolle der Patient:innen für eine Optimierung von Versorgung und Forschung immer wichtiger. Auf der Vision Zero-Herbsttagung im vergangenen November kamen Menschen mit Krebs deshalb auch prominent zu Wort. Ein wichtiges Thema dabei: Die partizipative Entscheidungsfindung zwischen Behandelnden und Erkrankten.

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Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist meist Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt hinten runter. Das hat eine schlechtere Medizin zur Folge.

Digitalisierung der Medizin heißt Patient:innen schützen

Wenn über Gesundheitsdaten gesprochen wird, ist in der Regel Datenschutz gemeint. Das, was mit der Nutzung dieser Daten zum Schutz kranker Menschen erreicht werden kann, fällt in der Regel hinten runter. Der Onkologe Professor Dr. Christof von Kalle nennt das einen „asymmetrischen Datenschutz“. Er sagt im Pharma Fakten-Interview: „Ich glaube nicht, dass wir die Patienten ausreichend darüber aufklären, was ihnen vorenthalten wird.“

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Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge hapert es. Foto: ©iStock.com / peakSTOCK

Nach dem Schlaganfall: Im Stich gelassen?

Wer in Deutschland einen Schlaganfall erleidet, erhält in der Regel eine gute Akutversorgung sowie Frührehabilitation. Doch an der Nachsorge sowie Behandlung von Folgeerkrankungen hapert es: Das hat drastische Folgen für die Betroffenen, Angehörigen und das Gesundheitssystem als Ganzes. Dabei gibt es Lösungsansätze, welche die Situation entscheidend verbessern könnten.

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Mehr Mitsprache für Patient:innen bei ihrer Behandlung – dies sieht das wissenschaftliche Konzept „Shared Decision Making“ (SDM) vor. Wir haben mit einer Krebspatientin darüber gesprochen, was es tatsächlich bringt. Foto: ©iStock.com/Blue Planet Studio

Eine Krebspatientin berichtet: Darum ist es so wichtig, über die Therapie mitzuentscheiden

„Shared Decision Making“ (SDM) ist der Name eines wissenschaftlichen Konzepts, mit dem Patient:innen in die Behandlung einbezogen werden. Weshalb das wichtig ist, darüber haben wir mit Traudl Baumgartner gesprochen – sie ist selbst Krebspatientin und ist Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, einer Selbsthilfeorganisation für Menschen mit familiär bedingten Krebserkrankungen.

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„Shared Decision Making“ lautet der Name eines wissenschaftlichen Konzeptes, das zu mehr Mitsprache für Patient:innen führen soll – wir haben mit einem Arzt gesprochen, der dieses Konzept in Deutschland umsetzen will. Foto: ©iStock.com/PeopleImages

„Patientenbeteiligung hat hervorragende Effekte“

Viele Patient:innen fühlen sich überfordert, oft auch übergangen, wenn es darum geht, eine Entscheidung zu einer Operation oder Therapie zu treffen. Der Arzt und Unternehmer PD Dr. Jens Ulrich Rüffer möchte das ändern. Er verfolgt ein wissenschaftliches Konzept, das dabei helfen soll, Patient:innen in die Behandlung einzubeziehen: „Shared Decision Making“, kurz: SDM. Wir haben mit ihm über dieses Programm und seine Umsetzung gesprochen.

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